Qué podría significar la cadena de bloques para sus datos de salud

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El big data es quizás el activo más poderoso que tenemos para resolver grandes problemas hoy en día. Lo necesitamos para rastrear y rastrear las infecciones, gestionar el talento sanitario y las cadenas de suministro médico y planificar nuestro futuro económico.

Pero, ¿cómo podemos equilibrar los datos y la privacidad? Legislación y reglamento de macrodatos, como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea y la Ley de Privacidad del Consumidor de California, son medidas parciales en el mejor de los casos. Los reguladores y los expertos se han centrado tanto en la lado de la demanda de la ecuación de datos, es decir, sobre el uso o la venta de datos de ciudadanos privados en aplicaciones corporativas como Facebook, Google, y Uber sin que las personas se den cuenta, de que no han podido observar el lado de la oferta de datos: dónde se originan los datos, quién los crea, quién es el propietario real y quién los captura en primer lugar.

La respuesta es usted sí. Todos estos datos son un subconjunto de su identidad digital: el «usted virtual», creado por la estela de datos a través de Internet. Así es como lo ven la mayoría de las empresas e instituciones. Como dijo Carlos Moreira, CEO de WISeKey: «Esa identidad ahora es suya, pero los datos que provienen de su interacción en el mundo son propiedad de otra persona».

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Es hora de que empecemos a tomarnos nuestros datos personales tan en serio como lo hacen las principales firmas de tecnología. Tenemos que entender su verdadero valor para nosotros en todos los aspectos de nuestras vidas. La tecnología blockchain puede ayudarnos a hacerlo, ya que nos permite utilizar nuestros datos de forma proactiva y mejorar nuestro bienestar. Y si bien hay muchas áreas en las que tomar el control de nuestros datos podría mejorar nuestras vidas, hay un punto de partida particularmente prometedor: los datos de salud.

¿Por qué nos importan nuestros datos de salud?

«Imagínese si General Motors no pagara por su acero, caucho o vidrio, sus insumos», economista Robert J. Shapiro dicho una vez. «Así es para las grandes compañías de Internet. Es una buena oferta». También es un verdadero acertijo para los líderes empresariales que quieren la mayor cantidad de datos posible para su empresa, pero que realmente valoran la privacidad y la libertad individual. Tenga en cuenta las compensaciones que estamos haciendo como individuos:

• No podemos utilizar nuestros propios datos para planificar nuestras vidas y la atención médica a largo plazo: nuestros planes de tratamiento, los productos farmacéuticos y médicos que utilizamos, nuestro seguro o los suplementos de Medicare, o el uso que hacemos de nuestras cuentas de ahorro para la salud. Todos estos datos sobre nosotros residen en silos de otras personas, en bases de datos independientes de innumerables proveedores de atención médica, farmacias, compañías de seguros y agencias locales, estatales y nacionales, a las que no podemos acceder, pero terceros como la Agencia Estadounidense de Cobranzas Médicas ( MACA) puede y, a menudo, sin que lo sepamos.
• No disfrutamos de ninguna de las recompensas de este uso de datos, pero nos quedamos con la mayoría de las riesgo y responsabilidad para que se limpie si se pierde o se maltrata. En 2019, Hackearon AMCA, y los hackers se llevaron los datos personales de algunos 5 millones de personas cuyas pruebas de laboratorio las realizaban los clientes de AMCA Quest Diagnostics, LabCorp, Laboratorio de bioreferencia y otros. Ninguno de estos clientes tiene que hacer frente a la avalancha de alertas de fraude y estafas de suplantación de identidad personalizadas dirigidas a los pacientes. Sin embargo, a diferencia de Alectra, Amazon, o Tesco, estas partes no utilizan nuestros datos para mejorar nuestros resultados de atención médica o reducir nuestros costes. Para nosotros, se trata de una mala praxis de datos.
• No podemos monetizar ni gestionar estos activos de datos para nosotros, nuestros familiares o los herederos — piense en Henrietta Lacks, cuyas células cancerosas revolucionaron el desarrollo del tratamiento contra el cáncer sin que ella lo supiera, lo que provocó una bifurcación de la reputación, la riqueza y todo su descontento. Es posible que quienes carecen por completo de acceso a Internet no tengan perfiles de datos ni problemas de privacidad per se, pero a menudo tampoco tienen carnés de identidad, domicilios o cuentas bancarias oficiales, por lo que no pueden participar en la economía global. No son personas sin papeles. Son personas sin datos.
• Nuestra privacidad está en riesgo todo el tiempo, al igual que la de nuestra familia. El gobierno chino utilizó la vigilancia masiva para controlar en cierta medida la propagación de la COVID-19, rastreando los datos sobre quién estaba infectado específicamente, dónde vivieron, cuando estaban infectados, cuando se recuperaron, cómo estaban infectados, si se refugiaron en un lugar, qué temperatura que tenían cuando salían y quién más contactaron. La privacidad es la base de la libertad y, si bien a veces —quizás en una pandemia— podemos optar por cambiar esta privacidad por el bien social, el problema es que, una vez superada la crisis, no tenemos forma de recuperar ni enmascarar nuestros datos.
• No podemos desarrollar ni contribuir a las políticas de salud propuestas por los funcionarios electos, no podemos abogar eficazmente por los cambios que nuestras familias necesitan y no podemos negociar colectivamente con otros pacientes o poderes notariales para reducir los costos o mejorar la prestación de servicios; sin embargo, todas las demás partes del sistema pueden hacer todo eso con nuestros datos, no solo negociando la cobertura y las tarifas con los gobiernos, sino presionándolos para que promulguen normas favorables a la industria. Solo The Pharmaceutical Research and Manufacturers of America gastó un récord 27,5 millones de dólares en cabildeo en 2018, y las empresas individuales complementan estos esfuerzos con 194,3 millones de dólares.

Con los dispositivos portátiles y el Internet de las cosas, podemos registrar cada vez más nuestros niveles de insulina, la presión arterial y el número de escalones que damos y escaleras que subimos en un día. Al ser propietarios de nuestros datos médicos y otros datos personales, podríamos resolver los cinco problemas mencionados anteriormente: acceso, seguridad, privacidad, monetización y promoción. La clave es aprovechar las tecnologías existentes para gestionar nuestros datos según nuestras propias condiciones de uso.

Cómo el control de los pacientes sobre los registros de salud podría agilizar los datos de los tratamientos

Pioneros como la Red de Salud Universitaria (UHN) de Canadá han creado una solución en la que todos ganen utilizando la tecnología blockchain, un software que funciona como un libro de contabilidad compartido distribuido en dispositivos informáticos conectados a una red de comunicaciones. Lo que diferencia a este tipo de libro mayor de las interfaces con las bases de datos o los repositorios de registros médicos convencionales es a) su descentralización, lo que significa que podemos controlar las transacciones relacionadas con nuestros datos de igual a igual, y b) su inmutabilidad, ya que nadie más puede alterar o deshacer esas transacciones entre bastidores o sin la aprobación de la mayoría de la red.

En 2018, UHN lanzó una plataforma de control y consentimiento de los pacientes para mejorar la experiencia del paciente y facilitar la investigación clínica con los datos de los pacientes. Diseñada tras talleres con diferentes grupos de partes interesadas y desarrollada en colaboración con IBM, la plataforma aprovecha la cadena de bloques no solo para proteger y consolidar los datos de los pacientes en toda la red, sino también para obtener y registrar el consentimiento de los pacientes antes de compartir cualquier información con los investigadores. Cuando los pacientes dan su consentimiento, el software cifra y registra automáticamente los detalles de la transacción de consentimiento en el libro mayor compartido. La plataforma también registra qué partes accedieron a los datos, a qué hora y con qué propósito.

Este tipo de funcionalidad se puede ampliar a usos como el rastreo de contactos. Imagine un escenario en el que la solución UHN esté interconectada con los centros de salud de Canadá, de modo que todos los pacientes canadienses tengan la oportunidad de compartir datos personales, incluida la ubicación, a lo largo del tiempo. Con «una plataforma de denuncia, seguimiento y notificación que sea de naturaleza global y respete la privacidad», afirma Brian Magierski, de la colaboración Care Chain, podemos «identificar nuevos casos rápidamente y verificar a los que tienen inmunidad». En ese sentido, la empresa emergente Workwolf ha invitado al gobierno canadiense a utilizar su cadena de bloques patentada para rastrear los casos de COVID-19, la inmunidad o la resistencia y los resultados de las pruebas. Y Cadena vital está convirtiendo los resultados certificados clínicamente en credenciales de salud y seguridad basadas en cadenas de bloques para que los empleados demuestren su aptitud para volver al trabajo.

Si aplicáramos estas capacidades a escala mundial, podríamos hacer una descripción única y completa de las tasas de incidencia y los resultados mundiales, verificada y segura. Eso es lo que la empresa emergente Hacera intenta hacer. Con el apoyo de IBM, Microsoft, Oracle, la Fundación Linux y otros, lanzó Mi Pasa, una iniciativa para integrar, agregar y compartir información a escala mundial de múltiples fuentes verificadas (del Centro para el Control de Enfermedades o la Organización Mundial de la Salud), pero también de datos difíciles de obtener de agencias de salud pública locales, centros privados autorizados e incluso personas, todo ello sin identificadores personales. MiPasa incorpora a los proveedores de datos a través de La red ilimitada de Hacera, una cadena de bloques descentralizada impulsada por Hyperledger Fabric, y luego transmite datos mediante la plataforma blockchain de IBM e IBM Cloud. Hacera ha desarrollado un tutorial para programadores para crear aplicaciones sobre la plataforma. Este tipo de creación de valor es el enorme incentivo que se necesita para reunir a numerosas instituciones y poder rastrear la exposición de las personas a las personas infectadas, reducir las transmisiones, salvar vidas y hacer que más personas vuelvan a trabajar.

Encontrar una vacuna contra la COVID-19 es una de las principales prioridades. Para acelerar el descubrimiento, la empresa emergente de cadenas de bloques Shivom está trabajando en un proyecto global para recopilar y compartir datos sobre los hospedadores de virus en respuesta a un llamado de acción de la Unión Europea Iniciativa de medicamentos innovadores. Los científicos de Shivom crearon un consorcio mundial de centros de datos multiómicos compuesto por universidades, centros médicos y empresas, muchas de las cuales tienen experiencia en la IA y la cadena de bloques, todo ello para combatir las infecciones por coronavirus. El centro de datos del consorcio se basa en una parte de la plataforma de medicina de precisión de Shivom, basada en una cadena de bloques. Fundada por el Dr. Axel Schumacher, la plataforma de Shivom utiliza la cadena de bloques no solo para gestionar el consentimiento de los pacientes de forma dinámica, sino también para compartir los datos genómicos y los análisis de datos de forma segura y privada con terceros en cualquier lugar, sin proporcionar acceso a datos genómicos sin procesar. El Dr. Schumacher dijo que los investigadores «pueden ejecutar algoritmos sobre los datos que proporcionan estadísticas resumidas de los conjuntos de datos. No se puede obtener ningún dato individual o desidentificable sin el consentimiento explícito del paciente».

La transición a este futuro autosoberano

Para hacer realidad este futuro, tenemos que abordar el verdadero problema: que no es dueño de su yo virtual. Cada uno de nosotros necesita una identidad digital independiente e inalienable que ningún administrador central conceda ni revoque y que se pueda hacer cumplir en cualquier contexto, en persona y en línea, en cualquier parte del mundo. Hasta la cadena de bloques, no teníamos los medios tecnológicos para hacer valer esa soberanía. Ahora se han sentado las bases técnicas. Las organizaciones están estudiando cómo implementarlo en la infraestructura de clave pública, cómo separar la identificación y la verificación de las transacciones y cómo ampliar el uso de los contratos inteligentes, las pruebas de conocimiento cero, el cifrado homomórfico y la computación multipartita segura.

Imagínese tener una identidad digital que guardara en su cartera digital de una cadena de bloques. Su cartera recopila y protege todos sus datos biológicos, financieros y geoespaciales a lo largo del día, y usted decide cómo quiere utilizarlos. Su historial médico es fundamental para esta identidad. Su cuerpo genera datos de salud. Usted, no las grandes empresas o los gobiernos, tiene un ritmo cardíaco y una temperatura corporal. Cuando los médicos lo miden o se hacen pruebas de varios tipos, prestan un servicio; los resultados son su activo, derivado de su cuerpo. Debería controlarlo.

Lo que buscamos es un cambio radical en la forma en que definimos y asignamos la propiedad de los activos de datos y en la forma en que establecemos, gestionamos y protegemos nuestras identidades en un mundo digital. Cambiar esos reglas y acabamos cambiando todo.

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