Un enfoque basado en datos para abordar las disparidades raciales en los resultados de la atención médica

Uno de los rasgos distintivos de la pandemia de la COVID-19 en los Estados Unidos es su extraordinario impacto en la salud de las comunidades negras, indígenas y otras comunidades desfavorecidas. Estudios muestran que las personas no hispanas de los indios americanos, nativos de Alaska y negras tenían cinco veces más probabilidades y las personas latinas cuatro veces más de probabilidades de ser hospitalizadas por la COVID-19 que las personas blancas no hispanas, después del ajuste de edad. Los pacientes negros también mueren a un ritmo mucho más alto. Brigham Health, miembro de la organización sin fines de lucro Mass General Brigham Health, desarrolló una sólida infraestructura de datos para entender el impacto diferencial de la COVID-19 en sus pacientes y su personal; visualizó los datos en paneles de control para informar las operaciones y la infraestructura de nuestro hospital; y utilizó estos datos para diseñar estrategias de alto impacto para reducir los daños causados por el racismo y otras formas de discriminación estructural. Este artículo ofrece las principales lecciones aprendidas a lo largo de este proceso.

••• Ahora es bien sabido que la pandemia de la COVID-19 está afectando de manera desproporcionada a las comunidades negras, indígenas y otras comunidades desfavorecidas de los Estados Unidos. Sin embargo, en medio de la crisis, nuestra comprensión de esta inequidad se retrasó y sigue siendo limitada porque muchas instituciones de salud, así como los gobiernos estatales y federales, tardaron en recopilar la información demográfica sobre los pacientes con COVID-19. Esta omisión es un ejemplo sorprendente de cómo el daltonismo y el racismo estructural se manifiestan en nuestros enfoques de la ciencia de datos en la atención médica y más allá. [Estudios](https://www.cdc.gov/covid-data-tracker/index.html#demographics) muestran que las personas no hispanas de origen indio americano, nativo de Alaska y negras tenían cinco veces más probabilidades (y las personas latinas cuatro veces más probabilidades) de ser hospitalizadas por la COVID-19 que las personas blancas no hispanas, después del ajuste de edad. Los pacientes negros también mueren a un ritmo mucho más alto. Por ejemplo, los condados en los que más del 86% de los residentes son negros experimentaron hasta[Tasas de mortalidad 10 veces más altas](https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.06.09.20126805v1) de la COVID-19.[Tendencias similares](https://blogs.bmj.com/bmj/2020/03/18/covid-19-the-painful-price-of-ignoring-health-inequities/) de infección, hospitalización y mortalidad inevitablemente también surgirán por etnia, idioma, ingresos y estado de seguro, lo que refleja diferencias injustas y sistemáticas en el acceso a condiciones de vida y trabajo saludables. En Brigham Health, miembro del sistema de salud sin fines de lucro Mass General Brigham (anteriormente Partners HealthCare), desarrollamos de forma proactiva una sólida infraestructura de datos para entender el impacto diferencial de la COVID-19 en nuestros pacientes y el personal; visualizamos los datos en paneles de control para informar las operaciones y la infraestructura de nuestro hospital; y utilizamos estos datos para diseñar estrategias de alto impacto para reducir los daños causados por el racismo y otras formas de discriminación estructural. Hemos resumido algunas de las principales lecciones aprendidas a lo largo de este proceso. ### Céntrese en unas cuantas medidas clave y viables Anticipándose a estas tendencias a principios de la pandemia, Brigham Health reunió a líderes clínicos y hospitalarios en materia de diversidad, equidad e inclusión (DE&I), mejora de la calidad y ciencia de datos para desarrollar una estrategia de datos de equidad que informara y guiara nuestra respuesta de mando a los incidentes. Para evitar la sobrecarga de información, nuestro equipo trabajó con los líderes operativos para centrarse en unas cuantas medidas clave y viables que se ajustaran a las prioridades de la organización, como garantizar el acceso equitativo a los escasos recursos, como los ventiladores y las camas de la UCI. Empezamos por visualizar nuestros datos mediante gráficos y tablas a los que el personal y la dirección podían acceder a través de un software en línea. Estos «paneles» incluían medidas como la tasa de personas que dieron positivo en la prueba de la COVID-19, clasificadas (es decir, estratificadas) en diferentes subgrupos, como la raza, el origen étnico, el idioma, el sexo, el estado del seguro, la ubicación geográfica y la condición de trabajador de la salud. A medida que la crisis evolucionó, añadimos otras medidas a los paneles, como el censo de pacientes hospitalizados y en la UCI, las muertes y las altas. ### Examine los datos desde la perspectiva de la «interseccionalidad» Lo más importante es que incorporamos el uso de filtros, lo que permitió examinar el efecto «interseccional» de la COVID-19 —[un marco](https://www.law.columbia.edu/news/archive/kimberle-crenshaw-intersectionality-more-two-decades-later#:~:text=Crenshaw%3A%20Intersectionality%20is%20a%20lens,class%20or%20LBGTQ%20problem%20there.) creado por Kimberlé Crenshaw que describe cómo las múltiples identidades sociales y políticas de un individuo se superponen e interactúan para crear una mayor opresión para algunos grupos de personas debido a la combinación de identidades (por ejemplo, ser negro) _y_ una mujer). En el pasado, examinábamos cómo la COVID-19 afectaba de manera diferente a los negros frente a los blancos o a los hombres frente a las mujeres. El uso de filtros nos permitió ir más allá y entender el impacto diferencial de la COVID-19 en los hombres negros en comparación con las mujeres negras, los hombres blancos y las mujeres blancas. Este enfoque poderoso e infrautilizado reveló inequidades que, de otro modo, habrían permanecido ocultas. Por ejemplo, descubrimos que los pacientes hispanos que no hablaban inglés morían a tasas más altas que los pacientes hispanos de habla inglesa. Luego, otros análisis de ajuste del riesgo confirmaron la conclusión y condujeron a esfuerzos de mejora de la calidad para mejorar el acceso de los pacientes a los intérpretes de idiomas. Del mismo modo, el filtro geográfico, combinado con un mapa visual de las tasas de infección por vecindario, descubrió diferencias en las tasas de personas que dieron positivo en las pruebas de detección de la COVID-19 por vecindario. Históricamente, los barrios de color segregados y con líneas rojas se hicieron las pruebas con tasas más bajas, pero dieron positivo con tasas más altas en comparación con los barrios blancos más prósperos. Este hallazgo se vio reforzado por los datos a nivel del sistema del General Brigham estatal y de Massachusetts y las observaciones y conocimientos locales que indicaban el mismo patrón. Como resultado, Brigham Health contrató a socios de la comunidad para establecer pruebas gratuitas de la COVID-19 en los barrios con puntos críticos; más de 5.800 residentes se hicieron la prueba en tres meses. Estos centros de pruebas con puntos críticos permitían al personal realizar más de 7.500[determinantes sociales de la salud](https://www.cdc.gov/socialdeterminants/index.htm) exámenes para evaluar las necesidades a corto y largo plazo, que el hospital ayudó a abordar distribuyendo a los residentes máscaras, alimentos, tarjetas de regalo del supermercado y artículos de primera necesidad, como pañales y toallitas. ### Adapte los datos a la audiencia Para los líderes del grupo de trabajo de preparación y respuesta ante emergencias (es decir,[comando de incidente](https://emsa.ca.gov/disaster-medical-services-division-hospital-incident-command-system-resources/#:~:text=HICS%20is%20an%20incident%20management,for%20unplanned%20and%20planned%20events.)), se compartieron menos (no más) datos intencionalmente para fomentar una toma de decisiones eficiente y una acción centrada. La principal medida destacada en el panel de mando de incidentes para el liderazgo fue el porcentaje de personas que dieron positivo en la prueba de la COVID-19, estratificado por raza, etnia e idioma. Los líderes de la renta variable de la COVID-19 seleccionaron esta medida para recordar constantemente a los líderes que ciertos grupos desfavorecidos se estaban viendo afectados de manera desproporcionada. Por el contrario, el panel específico sobre acciones creado para un comité de la COVID-19 centrado en la equidad contenía medidas de interés adicionales, como el censo de la UCI y la mortalidad. Además de la raza, el origen étnico y el idioma, este panel también permitía a los usuarios filtrar los datos por edad, sexo y tipo de seguro tanto para los empleados como para los pacientes. Esto permitió a los miembros del comité de renta variable de la COVID-19[para identificar y aumentar los riesgos emergentes para los líderes del comando de incidentes](http://www.ihi.org/communities/blogs/how-to-address-equity-as-part-of-covid-19-incident-command), como nuestro hallazgo de una mayor mortalidad entre los pacientes hispanos que no hablan inglés en comparación con los pacientes hispanos que hablan inglés. ### No olvide los datos de los empleados Se recopilaron datos sobre la COVID-19 sobre los empleados y también se estratificaron por información demográfica. Esto descubrió una tendencia preocupante de que algunos grupos de empleados de primera línea (incluidos los servicios ambientales y de alimentación, la gestión de materiales, el transporte, la atención a los pacientes y los asistentes médicos) se hacían las pruebas con menos frecuencia y dieron positivo en las pruebas hasta 10 veces más que los grupos de empleados de un nivel socioeconómico más alto, como médicos y enfermeras. Comparando los datos a nivel de los empleados y de la comunidad y entrevistando a las personas con la COVID-19 y sus contactos (es decir,[rastreo de contactos](https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/daily-life-coping/contact-tracing.html)), descubrimos que la diferencia en las tasas de infección por la COVID-19 entre los grupos de empleados reflejaba los patrones de transmisión en la comunidad. Además, nos dimos cuenta de que el medio de comunicación típico utilizado en nuestras instituciones (el correo electrónico, normalmente en inglés) no era el mejor medio de llegar a este grupo de empleados. Como resultado, la dirección del hospital inició sesiones de salud y bienestar con pequeños grupos de empleados esenciales de primera línea que los pusieron en contacto con los recursos de crisis, abordaron preguntas e inquietudes y facilitaron las pruebas oportunas para detectar los síntomas. Expertos en diversidad, equidad e inclusión, calidad y seguridad, enfermedades infecciosas y recursos humanos participaron en estas sesiones, en las que se distribuyeron materiales en cinco idiomas. Asistieron un total de más de 1000 empleados. ### Utilice la infraestructura de calidad y seguridad existente para identificar las inequidades Los datos de investigación, mejora de la calidad y seguridad también se recopilaron, rastrearon y clasificaron sistemáticamente por datos demográficos. Brigham Health fue un importante centro de investigación para investigar los posibles beneficios del Remdesivir en los pacientes ingresados por la COVID-19. Nuestro equipo de mando de incidentes trabajó con nuestros investigadores para garantizar que los grupos desfavorecidos estuvieran plenamente representados en el estudio. Aproximadamente el 60% de los participantes en la investigación inscritos se identificaron como pacientes de color y más del 30% como que hablaban un idioma principal distinto del inglés. Para garantizar la calidad y la seguridad, recurrimos a nuestro[sistema integrado de informes de calidad, seguridad y equidad](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31971673/) para identificar posibles inequidades en la calidad de nuestra atención mediante informes de seguridad individuales. Clasificamos rápidamente los informes de seguridad de los pacientes con COVID-19, los agrupamos con temas comunes y de alta agudeza, y presentamos sus inquietudes a diario ante la orden del incidente para tomar las medidas adecuadas. Por ejemplo, los proveedores clínicos de primera línea identificaron posibles barreras para acceder a los servicios de traducción para algunos pacientes hospitalizados por la COVID-19. Algunos de estos proveedores también presentaron informes de seguridad, lo que llevó a la revisión de los casos para identificar las causas fundamentales. A lo largo de este proceso, descubrimos que nuestra política sobre la COVID-19 para reducir el número de médicos que entran en las habitaciones de los pacientes y mantener el distanciamiento social, dificultaba que los intérpretes se unieran a la cama de los pacientes para reunirse con los pacientes. Como resultado, los líderes del comando de incidentes ampliaron rápidamente los servicios de traducción virtual con la compra de iPads adicionales para permitir que los intérpretes y los pacientes se comunicaran a través de un software en línea sin tener que estar cara a cara. ### Desafíos y dificultades comunes Por supuesto, surgieron desafíos y limitaciones a lo largo del proceso. Por ejemplo, al principio de la crisis desconocíamos relativamente la calidad y la integridad de los datos sobre discapacidad, orientación sexual e identidad de género. Antes de usar estos datos, primero teníamos que analizarlos para confirmar que se registraban con precisión en la mayoría de los pacientes. Descubrimos que los datos sobre las discapacidades de los pacientes en nuestro historial médico eran sorprendentemente completos y utilizables, mientras que los datos sobre la orientación sexual y la identidad de género estaban mal documentados. Lamentablemente, el punto álgido de la crisis había pasado cuando terminamos nuestra evaluación de la calidad de los datos. Por lo tanto, nuestra capacidad de entender y abordar las posibles inequidades para estos pacientes se retrasó significativamente. También descubrimos que las personas que no estaban familiarizadas con la ciencia de datos, la equidad en salud o ambas cosas a menudo malinterpretaban los datos. Esto requería una vigilancia adicional sobre qué, cómo y con quién se compartían los datos. Los datos más complicados los procesó primero un grupo más pequeño de personas con cierta experiencia en datos, mientras que las conclusiones más sencillas se pusieron a disposición de un público más amplio. Por ejemplo, la conclusión de que las comunidades de color daban positivo en las pruebas de detección de la COVID-19 con tasas altas se entendió fácilmente y se comunicó a una gran audiencia; mientras que, los problemas de ajustar los datos del riesgo y gestionar los desafíos como[colinealidad](https://www.britannica.com/topic/collinearity-statistics) y[sobreajuste](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2744485/#:~:text=Overadjustment%20is%20defined%20inconsistently.,decreases%20precision%20without%20affecting%20bias.), los analizó un grupo más pequeño y las conclusiones se compartieron cuidadosamente para evitar malentendidos. La pandemia de la COVID-19 ha sido un doloroso recordatorio de la necesidad urgente de abordar las desigualdades en la atención médica y de la preocupante falta de progreso que hemos logrado en este sentido en las últimas décadas. Por ahora, la falta de un enfoque estandarizado de los datos de equidad y el hecho de que las agencias estatales y federales no recopilen y notifiquen datos ordenados por factores demográficos significa que cada organización tendrá que tomar decisiones por sí misma sobre qué medir y por qué, cómo y cuándo medirlos, con quién compartirlos, dónde se almacenan y cómo se visualizan. Sin embargo, este enfoque de «ir por sí solo» no es sostenible. Si queremos lograr un progreso real, se necesitan desesperadamente estándares universales, puntos de referencia claros y mejores prácticas para los datos y los paneles de control sobre renta variable.