Qué se necesita para dirigir una fundación de investigación de enfermedades

Las fundaciones líderes que buscan avances en la curación de enfermedades requieren un enfoque específico. A menudo, estas organizaciones las fundan y dirigen pacientes con su enfermedad o sus seres queridos. Pero si bien la pasión y la urgencia son importantes, no son suficientes. Deben articular y vivir la estrategia. Y deben mantenerse al día con la ciencia.

••• [Nicola Mendelsohn](https://www.thedrum.com/news/2019/11/18/nicola-mendelsohn-launches-blood-cancer-charity-i-want-make-the-invisible-visible), un exitoso ejecutivo del sector de la publicidad que dirige Facebook en Europa. [Lynn O'Connor Vos](https://www.linkedin.com/in/lynn-o-connor-vos/), una enfermera pediátrica convertida en...[gurú de la comunicación](https://www.linkedin.com/in/lynn-o-connor-vos/). [Michael Milken](https://www.pcf.org/bio/mike-milken/), un financiero con una inclinación por la filantropía. ¿Qué tienen en común? Están liderando los avances en la cura de enfermedades muy específicas: el linfoma folicular, la distrofia muscular y el cáncer de próstata. En el[Acelerador de medicina de precisión Kraft de la Escuela de Negocios de Harvard](https://www.hbs.edu/kraft-accelerator/Pages/default.aspx), nuestra misión es identificar formas de acelerar los esfuerzos para encontrar curas. Durante los últimos cuatro años, hemos estudiado las organizaciones que buscan curas y hemos identificado que el éxito de un grupo depende de tres factores fundamentales de éxito: el desarrollo de una estrategia integral, la creación del líder y el equipo de liderazgo adecuados y el despliegue de un modelo de financiación sostenible. En un[anterior Pieza HBR](/2020/03/how-medical-nonprofits-set-winning-strategy), hablamos de estrategia, articulamos los desafíos a los que se enfrentan las organizaciones que buscan curas y cómo elaborar un plan para superar esos obstáculos. Pero para que su estrategia pase de la ideación a la realidad, necesita el líder (o el equipo de liderazgo) adecuado que pueda ejecutar la estrategia e impulsar los resultados. En todo el sector de las organizaciones sin fines de lucro, más de[80%](https://www.gsb.stanford.edu/sites/gsb/files/publication-pdf/survey-leadership-management-nonprofit-sector-2017.pdf) de las organizaciones que luchan con el liderazgo. Dirigir una organización hacia avances y, finalmente, curas, es aún más difícil. A menudo, las organizaciones que buscan curas las fundan las personas con las necesidades más apremiantes de progreso: los pacientes y sus seres queridos. Pero si bien la pasión y la urgencia son importantes, los líderes deben entender el complejo sistema de salud y tener una gran perspicacia empresarial para acelerar el progreso. También deben poder trabajar dentro de un ecosistema vasto y en crecimiento, uno que incluya a médicos, investigadores, pagadores, científicos de datos, tecnólogos, defensores de los pacientes y más. Es mucho pedir a una persona o a un equipo pequeño, y por eso tantas organizaciones se esfuerzan por tener la dirección adecuada. Al observar a una amplia gama de líderes, hemos visto dónde algunos se quedan cortos y hemos identificado tres enfoques clave y consistentes que siguen los líderes de éxito y que les permiten acelerar las curas. **1. En directo** **la estrategia.** Los líderes deben guiar a la organización a la hora de decidir la estrategia, priorizar y dotar de recursos a la estrategia, comunicar la estrategia sin descanso y ponerla en práctica todos los días. Vivir la estrategia significa utilizarla como base para tomar decisiones y priorizar las iniciativas clave. Los líderes de fundaciones menos eficaces suelen tener dificultades para decir «no»; pueden mostrarse indecisos y tratar de complacer a todos los stakeholders y donantes. Los líderes más eficaces tienen la vista puesta en el premio de acelerar las curas. Se dan cuenta de que no todas las buenas ideas se ajustan a la estrategia de la organización y que no todos los objetivos se pueden lograr simultáneamente. En consecuencia, los líderes de organizaciones sin fines de lucro exitosos determinan qué programas requieren una concentración inmediata y son expertos en mantener a su equipo concentrado en estos objetivos. Los líderes eficaces también viven la estrategia comunicándola constantemente, interna y externamente. La comunicación estratégica comienza en la organización, lo que significa que el líder se asegura de que todo el equipo comprenda los objetivos estratégicos y los plazos de las entregas. Toda la comunicación se basa en la estrategia. También es crucial que el líder de una organización comunique la visión y la estrategia de forma externa, ya sea a través de reuniones, charlas, relaciones públicas o redes sociales. Conferencias como la conferencia sobre salud de J.P. Morgan y la Cumbre sobre el futuro de la salud del Instituto Milken reúnen a muchas de las organizaciones más exitosas en un solo lugar, lo que proporciona una plataforma para que los líderes establezcan contactos, compartan sus misiones y senten las bases para futuras asociaciones e inversiones. **2. Rodéese de expertos**. La mayoría de los líderes de fundaciones que buscan curas se dan cuenta de que su fundación, si actúa por sí sola, no producirá una cura. Solo se desarrollará una cura organizando un ecosistema centrado. Los líderes menos eficaces intentan que la organización haga demasiado a nivel interno, no contratan a los expertos o socios adecuados y no definen con precisión el ámbito de trabajo de cada actor. Por el contrario, los líderes eficaces definen a los expertos y los socios que la organización necesita y adoptan la debida diligencia y una contratación cuidadosa para elegir a los socios adecuados e implantar los incentivos adecuados. Al crear el equipo y el ecosistema adecuados, los directores ejecutivos más exitosos crean un grupo de liderazgo de expertos con diversas habilidades y antecedentes. Esto incluye a expertos en medicina, datos y tecnología, recaudación de fondos y marketing y comunicación. Pero dado que contratar al talento adecuado puede resultar difícil para las organizaciones con ingresos limitados, los líderes deben encontrar formas creativas de contratar a los expertos externos que sus organizaciones necesitan. Entre estos expertos externos se encuentran: _Un consejo asesor bien diseñado._ Como era de esperar, los consejos consultivos más eficaces que hemos observado tienen miembros que son expertos médicos y científicos. Pero también incluyen a líderes empresariales y tecnólogos que pueden asesorar sobre una gama más amplia de temas, como el diseño óptimo de los ensayos clínicos, las mejores formas de inscribir a los pacientes y los nuevos modelos de financiación. Las personas se sentirán motivadas a unirse a esas juntas cuando estén bien administradas y cuando todos los participantes estén motivados para curar esta enfermedad específica. _Consultores._ Pueden ser muy valiosos en el desarrollo de estrategias y la planificación empresarial. _Socios externos para tareas específicas._ Por ejemplo, una fundación importante ha subcontratado el trabajo a un socio centrado en la ciencia y las biopsias, otra que extrae datos de historias clínicas electrónicas y otra con experiencia en análisis. Esta organización también se ha asociado con una empresa de flebotomías para recolectar muestras de sangre de los pacientes en sus hogares y con una agencia de relaciones públicas para llamar la atención en torno a las nuevas iniciativas. Se ha elegido a cada socio por su experiencia en un área específica y los contratos se han negociado con gran atención a los detalles. Si bien esto puede parecer obvio para los líderes empresariales, las fundaciones sin fines de lucro no siempre utilizan estos procesos. **3. Manténgase al día y conectado con la ciencia relevante.** Los líderes de las organizaciones centradas en las enfermedades deben estar constantemente en sintonía con todo el ecosistema y el panorama que buscan curas y con los avances científicos relacionados con su enfermedad específica. Con la evolución de la ciencia y la tecnología a un ritmo cada vez más rápido, también lo hacen las nuevas oportunidades de innovación y avances. Algunas de estas innovaciones se producen fuera del ámbito de la enfermedad inmediata; los líderes que tengan una visión amplia del panorama detectarán las oportunidades antes. Por ejemplo, los avances recientes en la terapia génica están demostrando un enorme potencial para cambiar la forma en que tratamos enfermedades como[Distrofia muscular de Duchenne](https://www.sciencedaily.com/releases/2020/01/200127134851.htm), [fibrosis quística](https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1569199319309920), y [De Huntington](https://link.springer.com/article/10.1007/s40263-019-00695-3). Para ser uno de los primeros en actuar, un líder debe asegurarse de que su fundación se mantenga al tanto de estos avances mediante la colaboración constante con otras organizaciones que trabajan en busca de curas, incluidos los centros médicos académicos, las compañías farmacéuticas y las empresas emergentes de tecnología. Esto ayudará al líder y a su fundación a evaluar los posibles beneficios y riesgos que rodean a este tipo de innovaciones y a determinar si invertir los recursos de la organización en apoyarlas y cuándo. Para las fundaciones sin fines de lucro tradicionales, donde las actividades principales son apoyar a los pacientes y participar en la promoción, las organizaciones pueden estar dirigidas por buenos gerentes con habilidades operativas y ejecutivas. Pero las fundaciones que realmente aspiran a impulsar curas requieren líderes estratégicos expertos. Estos líderes audaces deben ser capaces de desarrollar y articular una estrategia clara, deben tener la disciplina necesaria para ejecutar la estrategia en un mundo con numerosas distracciones y deben ser capaces de crear y organizar un ecosistema colaborativo y alineado con los expertos y socios adecuados. Con la estrategia y el liderazgo adecuados, las fundaciones centradas en las enfermedades se dan la mejor oportunidad posible de cumplir su misión y desarrollar curas que salven vidas para los pacientes.