Manejo de las esperanzas de los pacientes gravemente enfermos

Resumen. Los Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) han anunciado una nueva iniciativa de Primary Care First que contiene una nueva vía de pago para el cuidado de la población gravemente enferma (SIP): las prácticas de atención primaria participantes serán responsables de ayudar a los miembros atribuidos del SIP a la transición del tratamiento curativo a excelente atención al final de la vida. Estos pagos requerirán que muchos médicos aprendan un conjunto diferente de habilidades: manejar las esperanzas de sus pacientes.  

Los Centros de Servicios Medicare y Medicaid (CMS) anunciaron un nuevo Atención Primaria Primero iniciativa que contiene una novela vía de pago para el cuidado de la población gravemente enferma (SIP): Las prácticas de atención primaria participantes serán responsables de ayudar a los miembros de SIP atribuidos a la transición del tratamiento curativo a la excelente atención al final de la vida. Estos pagos requerirán que muchos médicos aprendan un conjunto diferente de habilidades: manejar las esperanzas de sus pacientes. La evolución de la esperanza Los médicos a menudo retienen información sobre la progresión de la enfermedad y el pronóstico de miedo a destruir las esperanzas de sus pacientes. Este miedo proviene de la falta de conocimiento sobre la naturaleza y la dinámica de la esperanza en una enfermedad grave. La esperanza no es una entidad monolítica que vive o muere con perspectivas de curación o recuperación, sino más bien un proceso que se desarrolla a medida que avanza la enfermedad, independientemente de que el tratamiento tenga éxito o no. Los pacientes gravemente enfermos suelen experimentar dos fases distintas de esperanza a medida que sus enfermedades progresan. En primer lugar, esperanza enfocada los apoya a través de los rigores del tratamiento, ya que se concentran en los objetivos externos y tangibles de curación o recuperación. Pero si el tratamiento se vuelve ineficaz —lo cual es inevitable en las enfermedades crónicas— entonces se debe liberar una esperanza concentrada o degenera en el tipo de falsa esperanza que puede conducir a un tratamiento excesivo, particularmente a hospitalizaciones no deseadas. Pero dejar ir la esperanza enfocada es doloroso. Cuando las personas aprenden que su enfermedad es incurable, normalmente experimentan dolor. Esto suele ser transitorio: si es excesivamente prolongado, puede indicarse una evaluación de dolor complicado o incluso depresión. Sin embargo, liberar una esperanza enfocada es importante, porque esto deja espacio para esperanza intrínseca, centrado en objetivos más subjetivos como la calidad de vida o la búsqueda de sentido. La esperanza intrínseca es un rasgo innato, aunque su desarrollo puede verse inhibido por la negación, el trauma emocional en la primera vida — o la presión de los médicos que presionan más tratamiento sobre pacientes que podrían preferir cuidados confortables en su lugar, pero nunca se les pregunta. Un tipo diferente de gestión Manejar la esperanza es diferente del manejo del tratamiento, cuando los médicos intervienen de acuerdo con pautas y protocolos y juzgan el éxito o el fracaso por métricas fisiológicas objetivas. Este enfoque retrocede cuando los médicos lo aplican a la evolución de la esperanza. Los pacientes y las familias que se enfrentan al final de la vida son emocionalmente vulnerables. Establecer expectativas y juzgar puede poner cargas adicionales a las personas que se enfrentan a la muerte, y fomenta la desconfianza. Incluso declaraciones bien intencionadas como «Estarás bien» pueden molestar a las personas que, al recibir malas noticias, ciertas cosas no estarán bien. Es más compasivo y más efectivo estar presente incondicionalmente y ayudar a que las esperanzas de los pacientes evolucionen de una manera suave y compasiva. Manejar la esperanza es como entrenar a una persona que tiene un gran potencial pero cuya perspectiva y disposición han sido perjudicadas por un jefe abusivo y tiránico. Este es el tipo de daño psicológico que la enfermedad incurable puede causar, y, irónicamente, el tratamiento médico moderno también puede fomentarlo. Cuando se someten a tratamiento hospitalario por enfermedad grave, las personas anteriormente funcionales pueden comenzar comportándose como rehenes de un grupo terrorista — un estado no propicio para el crecimiento de la esperanza intrínseca. Manejar la esperanza requiere cualidades importantes de los médicos, cualidades que generalmente no se enfatizan en la formación médica tradicional. Estos incluyen una profunda empatía, la capacidad de replantear los reveses clínicos, la paciencia ante la negación, la compasión ante el sufrimiento profundo y la claridad mental y emocional para ver a través de la desesperación. Principios y prácticas Los médicos pueden apoyar a pacientes y familias a través del desafiante viaje que acompaña a la evolución de la esperanza. Ciertos enfoques (descritos más detalladamente aquí) adoptado a través de la reflexión interna, no simplemente desplegada como herramientas en un conjunto de herramientas, puede ser de ayuda:

• Aliviar el dolor y otros síntomas. El dolor sin alivio desencadena la desesperanza, mientras que controlar el dolor permite emerger la esperanza intrínseca. Los proveedores de cuidados paliativos y de cuidados paliativos están capacitados para ello.
• Haciéndole preguntas empáticas, Los médicos apresurados a menudo quieren entregar malas noticias rápidamente para que puedan pasar al siguiente caso. Pero cuando la noticia es que la enfermedad es incurable, ciertas preguntas pueden ayudar a los pacientes en el viaje de la esperanza centrada a la esperanza intrínseca, preguntas como «¿Qué esperas ganar con el tratamiento» y «En qué esperas que podamos ayudarte?»
• Ayudar al cuerpo a ser el maestro. Los descensos y los nuevos síntomas son preocupantes, pero a menudo contienen información útil que los médicos pueden usar para ayudar a los pacientes a través de la negación y hacer planes constructivos. Los médicos pueden verlas como oportunidades para ayudar a los pacientes a comprender y aceptar la realidad de la progresión de la enfermedad.
• Se apoyó en la puerta. Si el mensaje que el médico está tratando de entregar desencadena la negación, intentar romper la puerta abajo puede ser contraproducente. En cambio, golpear suavemente y, cuando la puerta abre una grieta, continuar la conversación al propio ritmo del paciente, tal vez durante varios encuentros, crea confianza. A menudo, el paciente abrirá la puerta — no sólo al médico, sino también a una mayor conciencia de sí mismo, un antídoto contra la negación.
• Aprendiendo a ver en la oscuridad. Empatía significa sentir lo que siente el paciente — y permaneciendo centrado emocionalmente. Compasión significa estar de pie inflexible con los pacientes, haciéndoles saber que el médico puede tolerar la misma situación que encuentran intolerable, así que tal vez, con el tiempo, ellos también puedan hacerlo. Este tipo de coraje silencioso es contagioso.
• Viendo a través del otro lado de la desesperación. La depresión es un síndrome clínico que debe ser detectado y tratado, pero la desesperación es diferente. Cuando la gente se da cuenta de que va a morir, la desesperación puede ser una respuesta inevitable; los médicos pueden esperarla, aceptarla y trabajar con ella. La desesperación puede ser vista como la forma suprema de dejar ir, un paso necesario en la curación cuando la cura es imposible, y un ensayo para la liberación final que ocurrirá en el momento de la muerte. Fe significa saber que algo real yace más allá de la oscuridad de hoy, no necesariamente en términos religiosos (a menos que eso sea importante para el paciente) — al igual que un aspecto de la espiritualidad práctica.

Buscando socios Al ayudar a pacientes y familias a través de la transición del tratamiento a la atención al final de la vida, los médicos de atención primaria no tienen que ir solos. Primary Care First incentiva a las organizaciones de cuidados paliativos y de cuidados paliativos a colaborar con los médicos que pueden carecer del tiempo o la capacitación para guiar a los pacientes a través de la evolución de sus esperanzas. Dichos médicos pueden iniciar estas conversaciones importantes y luego entregarlas a equipos capacitados para continuar allí donde viven los pacientes. Esto permite a los médicos tocar un número mucho mayor de pacientes de lo que podrían hacer cara a cara. El resultado es una toma de decisiones compartida centrada en la persona que mejora la experiencia de los pacientes en el cuidado y aumenta los resultados clínicos. Y, como evaluación de programas avanzados de gestión de enfermedades , la gestión de la esperanza también reduce el gasto derrochador, pero de la manera correcta, al asegurarse de que las preferencias de los pacientes gravemente enfermos realmente impulsan su cuidado.— Escrito por Brad Stuart