Lo que los investigadores del cáncer pueden aprender de las empresas de consumo directo
Las organizaciones que se esfuerzan por encontrar nuevas formas de atacar el cáncer tienen mucho que aprender de las empresas directamente al consumidor (DTC). Específicamente, pueden beneficiarse de la experiencia de las firmas DTC para persuadir a sus clientes de que proporcionen y compartan sus datos. Esto es algo que muchos pacientes con cáncer no hacen porque desconocen la importancia de los datos o su poder para instruir a las instituciones para que los compartan.
Los avances en las tecnologías de secuenciación de genomas y los análisis potentes se están utilizando cada vez más para identificar genes errantes y otras anomalías moleculares que impulsan el crecimiento del cáncer. Este conocimiento puede ser utilizado para ayudar al médico a hacer coincidir algunos pacientes (por ejemplo, pacientes con cáncer de pulmón con mutaciones en los genes ALK o EGFR o tumores de pacientes con cáncer de mama que sobreexpresan la proteína HER2) con tratamientos que se dirigen a los aspectos únicos de su cáncer. Este enfoque personalizado podría un día ayudar a todas las personas con cáncer a beneficiarse de medicamentos inteligentes, pero solo si los pacientes optan por compartir sus datos de secuenciación y otra información de salud e insisten en que las organizaciones de atención médica cumplir con sus deseos.
Esto se debe a que los investigadores deben analizar profundamente una gran cantidad de datos de pacientes, empezando por los datos de secuenciación de los pacientes, para identificar las mutaciones causantes de cáncer. El acceso a una cantidad masiva de datos de pacientes es clave porque asegura dos cosas: primero, que las anormalidades que ocurren sólo esporádicamente no se pasan por alto, y segundo, que las anormalidades aleatorias que ocurren por casualidad se detectan como falsos descubrimientos. Estas ideas —de nuevo, sólo se hicieron posibles al aprender de tantos pacientes como sea posible— informan nuestro conocimiento colectivo sobre el cáncer y predicen eficazmente la mejor manera de tratarlo en cada paciente individual.
Desafortunadamente, demasiados pacientes siguen vacilando en compartir sus datos de salud, a pesar de que habitualmente comparten todo tipo de datos personales al comprar productos de consumo en línea. Las razones de esto, por supuesto, son muchas. Algunos tienen problemas de privacidad. A algunos no se les pide que compartan sus datos o no saben cómo hacerlo. Sospechamos que muchos otros simplemente no entienden el valor de sus datos; no son conscientes del poderoso papel que desempeñan sus datos en el avance de los avances en la investigación, y mucho menos que compartirlos puede darles la mejor oportunidad de vencer la enfermedad.
¿Qué puede aprender el campo de la oncología de precisión de las compañías DTC y de los pacientes directos (DTP) que han acumulado un tesoro de datos personales? Para averiguarlo, el Acelerador de medicina de precisión de HBS Kraft, que copresidimos, reunió recientemente a líderes de algunas de las compañías más innovadoras de DTC: Under Armour, Rent the Runway, Wayfair, Peloton y Uber, por nombrar algunos.
Cada empresa recopila grandes cantidades de datos personales de los clientes, desde su historial de navegación hasta sus compras recientes. Usando sofisticados algoritmos informáticos, cada uno convierte estos datos en ideas sobre comportamientos futuros, desde qué zapatillas de running un individuo querrá convertirla en una mejor atleta hasta qué vestido tiene que tener para esa ocasión especial. Esto crea valor para los consumidores —al ahorrarles dinero, ahorrarles tiempo en la toma de decisiones o informando sus decisiones— y permite a las empresas retener a los consumidores a largo plazo y acumular aún más datos.
¿Qué puede aprender el campo de la oncología de precisión de este enfoque DTC?
Conoce al paciente. Las organizaciones que recopilan datos de pacientes, incluidos los centros médicos académicos, las fundaciones que patrocinan la investigación sobre el cáncer y las empresas farmacéuticas, deben identificar primero las necesidades, dolores, esperanzas, expectativas y comportamientos de cada persona que vive con cáncer. ¿De dónde obtienen su información de salud? ¿Qué tan bien comprenden sus datos personales de salud? ¿Acceden a ella? ¿Lo comparten? Si es así, ¿cómo? Responder a estas preguntas permitirá a las organizaciones involucradas en la investigación del cáncer conocer a los pacientes donde se encuentran, tal como lo hacen las compañías de DTC.
Cuente una gran historia. Las mejores marcas utilizan la narración para amplificar el manifiesto y la misión de la compañía. Under Armour no solo vende sudaderas con capucha, sino que está construyendo mejores atletas. Rent the Runway no es sólo vestir a las mujeres del mundo, sino fomentar la confianza en sí mismas. Las personas en el campo de la salud a menudo hablan en jerga de la industria y dejan palabras de moda como «secuenciación» o «biomarcadores» que simplemente no resuenan con personas reales con cáncer. Deben usar una narración sincera, con arcos emocionales, para conectar con los pacientes de una manera significativa.
Utilice las redes sociales de una manera efectiva. Las empresas DTC son profesionales en el uso de las redes sociales para conectarse con los consumidores. El espacio oncológico de precisión se beneficiaría enormemente de adoptar un enfoque similar al llegar a pacientes y cuidadores, particularmente a aquellos identificados como influencias o embajadores, en múltiples plataformas de redes sociales donde obtienen la mayor parte de su información relacionada con el cáncer.
Empieza pequeño para ir a lo grande. Una dirección de correo electrónico es el comienzo de una nueva relación. Si los miembros de la comunidad de atención médica recopilan este y otros datos —un «seguimiento», un «me gusta» — como han hecho las empresas de DTC desde hace mucho tiempo, estarán bien en su camino para involucrar a los pacientes en su primera conversación sobre el intercambio de datos. Tomará tiempo crear confianza, por supuesto. Pero sin recopilar información básica de contacto, no puedes empezar.
Crear valor. Varias compañías DTC han creado programas de membresía que premian a los consumidores por su lealtad continua con algo de valor para ellos: descuentos, regalos, etc. Para animar a los pacientes a compartir sus datos y mantenerlos comprometidos, las organizaciones de atención médica pueden ofrecer incentivos similares, por ejemplo, alertar a los pacientes sobre nuevos ensayos clínicos de medicamentos que apuntan a sus mutaciones específicas, o incluso algo tan simple como un sombrero exclusivo o una camiseta.
Las expectativas y las motivaciones de las personas con cáncer no son tan diferentes de las de otros consumidores. Mediante la aplicación de los conocimientos y las mejores prácticas de las empresas de DTC, las organizaciones que desean fomentar la recopilación y el intercambio de datos personales de salud pueden ser más eficaces para reclutar pacientes en la causa. Y eso, a su vez, hará una gran diferencia en la búsqueda de nuevos tratamientos y curas para el cáncer.
— Escrito por Kathy Giusti Kathy Giusti Richard G. Hamermesh
