La reducción de las disparidades raciales en el tratamiento del cáncer exige una acción colectiva

por Kathy Giusti y Richard G. Hamermesh

Resumen. Pero para que sean escalables y sostenibles, los miembros del ecosistema sanitario, tanto las entidades públicas como las privadas, deben trabajar juntos. Pueden hacerlo adoptando un enfoque probado: el modelo de impacto colectivo.

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Es bien sabido que existen disparidades raciales en la atención de la salud. Esto incluye las disparidades en la investigación, el tratamiento y los resultados del cáncer. En un artículo anterior de HBR, ofrecimos tres ideas para abordar las disparidades en la investigación del cáncer: 1) centralizar la información sobre los centros de ensayos clínicos para identificar aquellos sitios capaces de inscribir a más pacientes de entornos infrarrepresentados; 2) prestar asistencia a los sitios con un gran potencial para reclutar a esos pacientes para los ensayos, pero poca experiencia; y 3) comprometer a los pacientes para aumentar su disposición a participar en los ensayos. Desde que compartimos estas ideas, que se habían desarrollado con las aportaciones de numerosos participantes en el ecosistema del cáncer, varias partes nos han dicho que estas ideas van bien encaminadas y podrían marcar una diferencia significativa. También hemos oído hablar de numerosas organizaciones, desde compañías farmacéuticas hasta agencias gubernamentales y fundaciones de pacientes, cada una con sus propias iniciativas centradas en abordar las disparidades en el cáncer. Pero estos esfuerzos están demasiado fragmentados, no son escalables ni sostenibles y no moverán la aguja. Los jugadores individuales que actúen solos no lograrán un cambio sistémico significativo a largo plazo. Afortunadamente, hay un enfoque probado que se puede aprovechar para abordar este problema: el modelo de impacto colectivo. Fue desarrollado por Mark Kramer y John Kania y ha sido expuesto por Kramer y otros en un artículo posterior de HBR. El modelo contiene cinco elementos: 1) una agenda común y una visión compartida del cambio; 2) sistemas de medición compartidos; 3) actividades que se refuerzan mutuamente; 4) comunicación continua; y 5) organizaciones de apoyo fundamentales para gestionar las actividades de impacto colectivo. Creemos que este modelo se puede aplicar para reducir las disparidades en el cáncer.

Tres lecciones de la Covid-19

Podemos aprender lecciones fundamentales de cómo se acaba de aplicar este modelo para desarrollar vacunas para la Covid-19 en un tiempo récord.

1. Actuar con urgencia.

La magnitud de la pandemia alineó a las diferentes partes interesadas en torno a una visión común. Esa urgencia impulsó la acción. Del mismo modo, nos encontramos en un momento único en el que las disparidades son el centro de atención. Las organizaciones hacen de las disparidades una prioridad estratégica y realizan inversiones para abordar las disparidades. La clave es aprovechar esta energía y atención, convenciendo a las partes interesadas de que se puede lograr un mayor impacto actuando de forma colectiva que sola. Es esencial aprovechar este momento.

2. Forjar una asociación público-privada.

El rápido desarrollo exitoso de las vacunas contra la COVID-19 se atribuyó a la participación y cooperación de todas las partes interesadas clave, públicas y privadas. Esto incluía organizaciones gubernamentales, como los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), y miembros del sector privado, como empresas farmacéuticas y biotecnológicas, organizaciones de investigación clínica, sistemas de salud, firmas de consultoría y distribuidores. Para abordar las disparidades en el cáncer, se necesita el mismo tipo de asociación público-privada amplia. Es importante crear el mismo tipo de oleaje de suelo y hacer que todos los actores clave, incluidas las fundaciones de investigación centradas en el cáncer y las filantropías, se sientan obligados a sentarse a la mesa como participantes activos en esta asociación.

3. Empiece por la columna vertebral.

Si bien todas las condiciones para el impacto colectivo son importantes, quizás la más importante sea la organización principal que tome la iniciativa para iniciar e impulsar el impacto colectivo. Mark Kramer y Marc Pfitzer definir una organización troncal de esta manera:

Se necesita un personal independiente y financiado de forma independiente y dedicado a la iniciativa (la «columna vertebral» del proyecto) para guiar la visión y la estrategia, apoyar las actividades, establecer prácticas de medición compartidas, crear voluntad pública, promover la política y movilizar recursos. Estas actividades las puede gestionar una sola organización o dividirse en varias con diferentes competencias. La función principal garantiza que todos los grupos de trabajo permanezcan alineados e informados.

En nuestro trabajo Al analizar las claves del éxito en la aceleración del desarrollo de curas para las enfermedades, hemos visto en repetidas ocasiones que es esencial una organización que proporcione un liderazgo sólido. Este fue el caso del desarrollo de las vacunas contra la Covid-19, donde Operación Warp Speed proporcionó el liderazgo para reunir a todos los actores clave, al igual que la Fundación de los Institutos Nacionales de la Salud (FNIH), que dirigió la asociación público-privada Aceleración de las intervenciones terapéuticas y las vacunas contra (ACTIVO). El impacto colectivo para reducir las disparidades requiere un liderazgo igualmente fuerte y eficaz de una organización troncal con la confianza, la credibilidad, la experiencia y la seriedad para reunir a todos los actores clave que se preocupan por las disparidades: entidades gubernamentales, como los NIH, la FDA y el Departamento de los Estados Unidos de Asuntos de los Veteranos (VA); compañías farmacéuticas y biotecnológicas; organizaciones de investigación; centros médicos académicos y sistemas de salud; otras organizaciones de salud comunitarias; y fundaciones de enfermedades. La columna vertebral podría ser, por ejemplo, el FNIH, que tiene experiencia liderando asociaciones público-privadas. También podría ser una organización respetada del sector privado o varias organizaciones. La organización principal tomaría la iniciativa para reunir a todos los actores, establecer la agenda de la asociación y garantizar su apoyo a la misma. Actuando con urgencia, uniendo una asociación público-privada amplia, inclusiva y teniendo una organización troncal creíble que asuma la iniciativa, es posible iniciar un esfuerzo que sea sostenible, escalable y que pueda marcar una diferencia a largo plazo en la reducción de las disparidades en el cáncer.

Poner en práctica el enfoque del impacto colectivo

Trabajando juntos, esta asociación público-privada, dirigida por una organización troncal creíble, decidirá las prioridades, determinará sus actividades específicas, establecerá normas y métricas, garantizará la financiación (con contribuciones del gobierno y del sector privado) y decidirá la mejor manera de asignarla financiación. Por ejemplo, imagine que el líder del impacto colectivo y las partes interesadas clave deciden perseguir la idea de crear una base de datos y un sistema de aprendizaje centralizados. Las partes interesadas podrían determinar los tipos de datos relacionados con las disparidades sobre los centros de ensayos clínicos que deben recopilarse (por ejemplo, la zona de influencia, la dotación de personal, la financiación, el liderazgo) con el fin de evaluar la capacidad de los centros para realizar ensayos. Además, en los sitios donde se realizan los ensayos, el sistema de aprendizaje puede recopilar datos para medir el rendimiento de cada centro a la hora de reclutar pacientes diversos y administrar los ensayos de forma eficaz. Los datos pueden proceder de varias fuentes, incluidos los propios sitios, investigadores, empresas farmacéuticas, organizaciones de investigación clínica (CRO) y empresas de consultoría. Además de los datos, los sitios y las distintas partes interesadas pueden compartir información sobre las prácticas recomendadas y las lecciones aprendidas en la selección de sitios, mejorar la diversidad de pacientes en los ensayos y realizar eficazmente ensayos con poblaciones diversas. Prevemos que esta iniciativa y otras sean financiadas colectivamente por los participantes en la asociación público-privada, incluido el gobierno federal (quizás como parte de Cancer Moonshot), empresas farmacéuticas y otros actores del ecosistema, como Disease Foundations y filantropía. De esta forma, los participantes aportan datos y financiación, y las partes interesadas pueden acceder a la base de datos y al sistema de aprendizaje para revisar los datos agregados y comprender las prácticas recomendadas. Actuando colectivamente, los datos para tomar decisiones más informadas sobre ensayos clínicos serán mucho mayores, el coste será menor y será más rápido. El resultado final de este trabajo será una mayor diversidad de pacientes en los ensayos sobre el cáncer y un mayor conocimiento de que los tratamientos que se desarrollan y prueban funcionarán para todos los pacientes. Este es solo un ejemplo de cómo acelerar las curas y reducir las disparidades mediante el impacto colectivo. Ahora es el momento de actuar colectivamente para hacer de esto una realidad.