Entregando noticias sombrías a las familias de los pacientes de Covid-19
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Soy médico de cuidados paliativos y lidera la línea de servicios de geriatría y cuidados paliativos en RWJBarnabas Health en Nueva Jersey, uno de los estados más afectados por la pandemia de Covid-19. Hace varias semanas, al comienzo de la oleada de casos en nuestro estado, un médico que atiende a la UCI en uno de los hospitales de nuestro sistema, el Centro Médico Newark Beth Israel, solicitó ayuda. Me pidió que llamara a la familia de un paciente con la enfermedad que estaba en condiciones extremas para discutir su pronóstico. Llamé a la esposa del paciente desde hace 25 años.
Al igual que muchos sistemas de salud, la política de nuestro sistema prohibía a las personas visitar pacientes en nuestros hospitales con Covid-19. Había una buena razón de seguridad pública para esto, pero significaba que no había miembros de la familia al lado de la cama. Y eso significaba que los seres queridos en casa se sintieron horriblemente desconectados, esperando ansiosamente a que suene el teléfono.
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Su esposa estaba agradecida por mi llamada, pero las noticias que tuve que entregar fueron sombrías. Le dije que su marido tenía Covid-19 y neumonía. También expliqué que había tenido un derrame cerebral masivo en el hospital y que tanto un neurólogo como un neurocirujano habían estado a verlo en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Ambos habían dicho que no había nada más que pudieran hacer. Su marido nunca se recuperaría completamente; nunca volvería a ser él mismo. Le dije que pensaba que iba a morir.
Dado mi trabajo, he sido el portador de malas noticias muchas veces antes. Esta vez no pude sostener la mano del miembro de la familia ni ofrecerle un poco de agua o pañuelos. Fue difícil, y me hizo apreciar lo que el equipo médico de primera línea había estado haciendo. No tenía forma de saberlo. cómo había procesado lo que dije. No estaba listo para lo que dijo después: «Gracias, doctor. Sabía que las cosas iban mal, quería saber más. He estado viendo las noticias. Sabía que necesitaríamos tomar decisiones. Me alegro de que llamaras».
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RWJBarnabas Health es el sistema de atención de salud más grande y completo de Nueva Jersey; atiende a nueve condados y cinco millones de personas e incluye 11 hospitales de atención de urgencia. Cuando los pacientes son ingresados en la UCI, nuestros equipos de cuidados paliativos in situ, como los de la mayoría de los principales hospitales o sistemas de salud, ayudan a los médicos tratantes de la UCI a averiguar los deseos de los pacientes para el uso o no uso de tratamientos que sustentan la vida. Continuamos haciendo esto durante la pandemia, aunque a una escala mucho mayor.
Al comienzo del brote, establecimos una línea telefónica de atención paliativa de todo el sistema las 24 horas, que anunciamos como una herramienta adicional que ofrece orientación a los equipos de atención de primera línea para el manejo de síntomas complicados o las necesidades de comunicación. Se hizo evidente muy rápidamente que los médicos no necesariamente querían asesoramiento tanto como necesitaban ayuda práctica — o ayuda práctica virtual en este caso — especialmente cuando se trataba de la tarea de comunicarse con las familias. Las tremendas demandas de la pandemia dieron a los médicos de primera línea poco tiempo para llevar a cabo estas difíciles conversaciones. Esto nos llevó a formar un equipo para ayudar a hacer los llamados a las familias de los pacientes para discutir las graves condiciones de sus seres queridos y sus deseos sobre cómo debemos tratarlos — o, como se les conoce en mi campo, sus «metas de cuidado».
La discusión honesta sobre las enfermedades graves es el sello distintivo de la atención médica excepcional. Todos deberíamos hacerlo todos los días, pero incluso en las mejores circunstancias existen barreras. Nadie quiere hablar de muerte o cosas desagradables. Nadie quiere ser visto como quitando la esperanza. No es raro que un médico me diga: «Mi paciente aún no está listo para escuchar esto», incluso cuando todos los médicos involucrados en el caso tienen claro acerca de un desenlace sombrío. Tenemos que dar más crédito a nuestros pacientes y a sus familias, especialmente en el contexto de la pandemia. (Ver las noticias había preparado a la esposa del paciente que mencioné para mi llamada.) Retener discusiones honestas sobre enfermedades graves detiene a una familia de procesar un adiós.
Pilotamos un «Equipo de Conversación de Objetivos del Cuidado» para llevar a cabo conversaciones con familias de pacientes críticos de Covid-19 en el Centro Médico de Jersey City y finalmente creamos otros equipos en cuatro hospitales adicionales en nuestro sistema que también fueron golpeados duramente por los casos del nuevo coronavirus. Cada equipo de un centro tenía entre seis y diez médicos que trabajaban a distancia. Los equipos trabajaron de las 8.00 a las 18.00 horas, y cada miembro atendió el teléfono durante dos o tres horas cada vez; se disponía de un respaldo en caso de que la necesidad de asistencia fuera elevada. Cada semana, el centro de operaciones de emergencia de cada hospital compartió con sus departamentos de urgencias y pisos médicos el horario del equipo, incluyendo los números de teléfono de los miembros que estaban de guardia.
Dotamos a los equipos de conversación de metas de cuidado con proveedores de cuidados paliativos primarios: principalmente psiquiatras, geriatras e internistas de atención primaria; pero incluso un cirujano interesado se involucró. No fue difícil encontrar a estos médicos. Nos hemos puesto en contacto con los médicos que estaban empleados en el grupo médico de nuestro sistema y parte de nuestro sistema de atención primaria. El volumen de pacientes que visitan muchas de sus oficinas de atención ambulatoria se había ralentizado considerablemente, por lo que tenían tiempo y querían ayudar — hacer Algo.
Los miembros del equipo fueron entrenados con una herramienta de conversación basada en algunos de los maravillosos recursos de comunicación disponibles en línea, incluyendo Libro de jugadas de comunicación preparada para COVID y el Recursos de Respuesta COVID-19 del Centro para el Adelanto de los Cuidados Paliativos. El entrenamiento adicional incluyó cómo manejar las reacciones emocionales que requirieron una respuesta fuera del guión.
La urgente necesidad que tenemos de descubrir los deseos de nuestros pacientes durante una emergencia de salud pública subraya la importancia de conocer los objetivos de nuestros pacientes como componente crítico de la atención sanitaria diaria de alta calidad. Nuestro servicio telefónico permitió pasar más tiempo discutiendo esos objetivos con las familias del que los abrumados médicos de primera línea podrían tener.
Cuando nuestros números de casos Covid-19 comenzaron a mejorar, disolvimos el servicio, pero tomamos de la experiencia una lección importante: necesitamos expandir nuestros esfuerzos para asegurarnos de conocer todos los objetivos de atención de nuestros pacientes. Con ese fin, ahora estamos buscando establecer conversaciones sobre metas de atención médica como una mejor práctica en nuestros entornos de atención primaria.
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— Jessica L. Israel Via HBR.org
