ADN: Manéjelo con cuidado

Hace diez años, el Congreso de los Estados Unidos lanzó un$ Iniciativa de 3000 millones de dólares financiada por los contribuyentes para descubrir los vínculos entre los genes y las enfermedades. Calificado por los proponentes como la oportunidad lunar de la biología y por los detractores como el próximo Proyecto Manhattan de la ciencia, el Proyecto Genoma Humano promete revolucionar las pruebas y el tratamiento de miles de enfermedades genéticas. También promete generar decenas de nuevas oportunidades de negocio. La próxima avalancha de datos genéticos también plantea profundas cuestiones éticas para las empresas. En su nuevo libro, Future Perfect: enfrentarse a las decisiones sobre la genética (Columbia University Press, 2001), Lori B. Andrews, profesora de la Facultad de Derecho de Chicago-Kent y directora del Instituto de Ciencia, Derecho y Tecnología del Instituto de Tecnología de Illinois, examina las cuestiones legales y éticas que rodean a la genómica. Bronwyn Fryer, editora sénior de HBR, preguntó recientemente a Andrews qué es lo que los ejecutivos deben saber sobre las oportunidades y los riesgos.

A menudo oímos hablar de la promesa de las pruebas y los tratamientos genéticos en el ámbito de la medicina. Además de las solicitudes médicas, ¿hay otras oportunidades de negocio?

Por supuesto. La fiebre del oro genética está en marcha y está dando forma a todo, desde el entretenimiento hasta la aplicación de la ley, desde la arquitectura hasta la venta minorista. El ADN ya se está convirtiendo en la nueva moneda de identificación. Pensemos en el etiquetado genético, por ejemplo. En los Juegos Olímpicos de Sídney, las etiquetas de las gorras, camisas y otros productos oficiales se imprimieron con tinta especial tratada con el ADN de un atleta. Al escanear la etiqueta con un dispositivo portátil, podía saber si el artículo era auténtico o una imitación. Todo lo que requiera una identificación positiva, desde carnés de conducir hasta obras de arte, se puede etiquetar de esta manera. También habrá muchas oportunidades para innovar en productos. Un inventor está trabajando en un nuevo tipo de techo desarrollado a partir de materiales biológicos; arroja tejas viejas y hace crecer otras nuevas.

Y creo que veremos muchos servicios nuevos que proporcionan a las personas información genética y, al mismo tiempo, protegen su privacidad. Podría ir a una cabina genética de un centro comercial, dar una muestra de sangre —de forma anónima— y averiguar inmediatamente si es portador del gen de, por ejemplo, la fibrosis quística. Se trata de información que quizás no quiera que sepa un médico, pero puede ayudarle a tomar la decisión de tener o no un hijo.

¿Por qué no querría que un médico supiera que es portador de ese gen?

Porque no controla su propia información médica. Los médicos lo comparten con las compañías de seguros y las compañías de seguros pueden compartirlo con los empleadores. En un estudio de la Asociación Estadounidense de Administración sobre grandes y medianas empresas realizado el año pasado, un tercio admitió haber recopilado información genética sobre sus empleados. El siete por ciento dijo que utilizaba esta información en las decisiones de contratación y ascenso, a pesar de que discriminar a una persona por una enfermedad genética infringe la Ley de estadounidenses con discapacidades y la privacidad del empleado. Pero la ADA no prohíbe a los empleadores «echar un vistazo» a los genes de sus empleados. Un empleador de California, por ejemplo, hizo pruebas subrepticias a sus empleados afroamericanos para detectar el gen de la anemia falciforme.

Además, las leyes que se han adoptado en los últimos años para proteger contra la discriminación genética en los seguros tienen enormes lagunas. Treinta y tres estados prohíben denegar el seguro médico a las personas en función de ciertos tipos de información genética. Pero la mayoría de esas leyes no protegen a las personas de la discriminación basada en la información genética de sus familiares. Así que en 25 de los 33 estados, las aseguradoras pueden eludir fácilmente el alcance de las leyes basando sus decisiones en los antecedentes familiares. Además, las prohibiciones estatales de la discriminación genética no se aplican a los planes de seguro autofinanciados, pero 85% de las empresas más grandes (las que tienen más de 5000 empleados) se autoaseguran.

¿Qué medidas deben tomar las empresas para evitar las acusaciones de discriminación? ¿Y qué deben hacer las empresas que desarrollan nuevas tecnologías genéticas para evitar atascos éticos?

Como la privacidad no se puede garantizar, y dado que las predicciones genéticas no son infalibles, la mayoría de las empresas deberían evitar utilizar la información genética a la hora de tomar decisiones sobre los empleados. No hay una buena razón para ello, incluso cuando las empresas actúan con las mejores intenciones. Una aerolínea podría argumentar, por ejemplo, que para garantizar la seguridad de los vuelos, quiere que los pilotos se sometan a pruebas genéticas para detectar la enfermedad de Huntington, un trastorno neurológico que provoca movimientos involuntarios. Pero esas pruebas podrían dejar en tierra a los pilotos años antes de que muestren ningún síntoma. Y la Asociación Médica de los Estados Unidos afirma que no es necesario realizar pruebas predictivas; los exámenes físicos que se hacen a los pilotos detectarán cualquier problema neurológico antes de que se produzca un riesgo de vuelo. Peor aún, un piloto sano que descubra a los 30 años que tiene el gen de Huntington puede sufrir un trauma psicológico grave.

Las empresas que desarrollen aplicaciones genéticas deberían establecer un panel asesor ético con rostro humano. Con esto me refiero a reunir a expertos no solo en derecho, biología y filosofía, sino también en las ciencias humanas, por ejemplo, psicólogos, sociólogos, antropólogos. La razón es que existen tabúes culturales, religiosos y sociales en contra del uso de materiales biológicos humanos, como hemos visto en la controversia en torno al uso del tejido fetal en el desarrollo de tratamientos para la enfermedad de Parkinson. Las empresas tendrán que revelar el uso de esos materiales y hacer frente a las inevitables protestas con cierta sensibilidad. Sea testigo de lo que ocurrió en el área de la investigación con animales. Al principio, los manifestantes estaban preocupados por el bienestar de los animales. Cuando las empresas ignoraron esas preocupaciones, se formó un movimiento mucho más radical por los derechos de los animales. En lugar de evitar temas difíciles o ignorar las objeciones, las empresas tendrán que hacerles frente de frente.