Entregar noticias sombrías a los familiares de los pacientes con COVID-19

Thomas Barwick/Getty Images

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Soy médico de cuidados paliativos y dirijo la línea de servicios de geriatría y cuidados paliativos de RWJBarnabas Health en Nueva Jersey, uno de los estados más afectados por la pandemia de la COVID-19. Hace varias semanas, al principio del aumento de casos en nuestro estado, un médico tratante de la UCI de uno de los hospitales de nuestro sistema, el Centro Médico Beth Israel de Newark, solicitó ayuda. Me pidió que llamara a la familia de un paciente con la enfermedad que se encontraba en estado grave para hablar sobre su pronóstico. Llamé por teléfono a la esposa del paciente desde hace 25 años.

Como muchos sistemas de salud, la política de nuestro sistema prohibía a las personas visitar a los pacientes de nuestros hospitales con la COVID-19. Había una buena razón de seguridad pública para ello, pero significaba que no había ningún miembro de la familia junto a la cama. Y eso significaba que los seres queridos en casa se sentían terriblemente desconectados, esperando ansiosamente a que sonara el teléfono.

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Su esposa agradeció mi llamada, pero la noticia que tenía que darle era sombría. Le dije que su esposo tenía covid-19 y neumonía. También le expliqué que había sufrido un derrame cerebral grave en el hospital y que tanto un neurólogo como un neurocirujano habían ido a verlo a la unidad de cuidados intensivos (UCI). Ambos dijeron que no podían hacer nada más. Su esposo nunca se recuperaría del todo; nunca volvería a ser él mismo. Le dije que pensaba que iba a morir.

Dado mi trabajo, he sido portador de malas noticias muchas veces antes. Esta vez no pude cogerle la mano a la familiar ni ofrecerle agua o un pañuelo de papel. Fue duro y me hizo apreciar lo que había estado haciendo el equipo médico de primera línea. No tenía forma de saberlo cómo había procesado lo que le dije. No estaba preparada para lo que dijera después: «Gracias, doctor. Sabía que las cosas iban mal, quería saber más. He estado viendo las noticias. Sabía que tal vez tuviéramos que tomar decisiones. Me alegro de que haya llamado».

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RWJBarnabas Health es el sistema de salud más grande y completo de Nueva Jersey; atiende a nueve condados y cinco millones de personas e incluye 11 hospitales de cuidados intensivos. Cuando los pacientes ingresan en la UCI, nuestros equipos de cuidados paliativos in situ, como los de la mayoría de los principales hospitales o sistemas de salud, ayudan a los médicos tratantes de la UCI a determinar los deseos de los pacientes de utilizar o no tratamientos de soporte vital. Seguimos haciéndolo durante la pandemia, aunque a una escala mucho mayor.

Al principio del brote, creamos una línea directa de cuidados paliativos disponible las 24 horas para todo el sistema, que anunciamos como una herramienta adicional que ofrecía orientación a los equipos de cuidados de primera línea sobre las complicadas necesidades de comunicación o gestión de los síntomas. Rápidamente quedó claro que los médicos no necesariamente querían consejos sino que necesitaban ayuda práctica (o ayuda práctica virtual en este caso), especialmente en lo que respecta a la tarea de comunicarse con los familiares. Las enormes exigencias de la pandemia dieron poco tiempo a los médicos de primera línea para mantener estas difíciles conversaciones. Esto nos llevó a formar un equipo para ayudar a hacer las llamadas a los familiares de los pacientes para hablar sobre las graves afecciones de sus seres queridos y sus deseos sobre cómo debemos tratarlos o, como se les conoce en mi campo, sus «objetivos de la atención».

Un debate honesto sobre una enfermedad grave es el sello distintivo de una atención médica excepcional. Todos deberíamos hacer esto, todos los días, pero incluso en las mejores circunstancias hay barreras. Nadie quiere hablar de la muerte o de cosas desagradables. Nadie quiere que vean que le quita la esperanza. No es raro que un médico me diga: «Mi paciente aún no está preparado para escuchar esto», incluso cuando todos los médicos involucrados en el caso tienen claro un desenlace sombrío. Tenemos que dar más crédito a nuestros pacientes y sus familias, especialmente en el contexto de la pandemia. (Ver las noticias hizo que la esposa del paciente que mencioné estuviera lista para mi llamada.) Impedir las conversaciones honestas sobre una enfermedad grave impide que la familia procese una despedida.

Creamos un «equipo de conversación sobre los objetivos de la atención» para mantener conversaciones con los familiares de pacientes gravemente enfermos de COVID-19 en el Centro Médico de Jersey City y, finalmente, creamos otros equipos en otros cuatro hospitales de nuestro sistema que también se vieron gravemente afectados por los casos del nuevo coronavirus. Cada equipo de un centro tenía de seis a 10 médicos que trabajaban de forma remota. Los equipos trabajaban de 8 a. m. a 6 p. m., y cada miembro mantenía el teléfono entre dos y tres horas seguidas; había un suplente disponible en caso de que necesitara mucha ayuda. Cada semana, el centro de operaciones de emergencia de cada hospital compartía con sus departamentos de emergencias y plantas médicas la agenda del equipo, incluidos los números de teléfono de los miembros que estaban de guardia.

Creamos los equipos de conversación sobre los objetivos de la atención con proveedores de cuidados paliativos primarios: principalmente psiquiatras, geriatras e internistas de atención primaria; pero incluso un cirujano interesado participó. No fue difícil encontrar a estos médicos. Nos pusimos en contacto con médicos que trabajaban en el grupo médico de nuestro sistema y formaban parte de nuestro sistema de atención primaria. El volumen de pacientes que visitaban muchos de sus consultorios de atención ambulatoria se había reducido considerablemente, por lo que tenían tiempo y querían ayudar, para hacer algo.

Los miembros del equipo recibieron formación con una herramienta de conversación guionada basada en algunos de los fantásticos recursos de comunicación disponibles en Internet, incluidos Vital Talk Manual de comunicación preparado para la COVID y el Recursos de respuesta a la COVID-19 del Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos. La formación adicional incluyó cómo gestionar las reacciones emocionales que requerían una respuesta fuera del guion.

La necesidad urgente que tenemos de conocer los deseos de nuestros pacientes durante una emergencia de salud pública subraya la importancia de conocer los objetivos de nuestros pacientes como un componente fundamental de la atención médica diaria de alta calidad. Nuestro servicio telefónico permitía dedicar más tiempo a hablar de esos objetivos con las familias del que podrían dedicar los abrumados médicos de primera línea.

Cuando el número de casos de la COVID-19 empezó a mejorar, disolvimos el servicio, pero de la experiencia aprendimos una lección importante: tenemos que redoblar nuestros esfuerzos para asegurarnos de que conocemos todos los objetivos de atención de nuestros pacientes. Con ese fin, ahora queremos establecer conversaciones sobre los objetivos de la atención como una buena práctica en nuestros centros de atención primaria.

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