Cómo utilizar los datos de salud digitales para mejorar los resultados

por John Glaser, , Margaret O’Kane,

Resumen.   

La cantidad de información sanitaria generada por las herramientas digitales crece rápidamente. Puede y debe utilizarse para mejorar la calidad de la atención médica. Este artículo expone el caso y explica lo que se necesitará para que suceda.

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Hoy en día se habla mucho de «salud digital». A medida que los datos sobre nuestra salud se acumulan, gracias a fuentes como registros médicos electrónicos, aplicaciones y dispositivos de acondicionamiento personal y kits de pruebas del genoma doméstico, nosotros debería entender mucho más de lo que solíamos sobre lo que le pasa a nuestra salud y qué hacer al respecto. Pero tener muchos datos no es suficiente. Tenemos que ser conscientes de lo que tenemos, entender lo que significa y actuar de acuerdo con ese entendimiento. Si bien los desafíos son, de alguna manera, más agudos en los Estados Unidos debido a su sistema de atención fragmentado, existen en la atención de la salud en todo el mundo.

Este es un escenario demasiado común:

June, de 67 años, está en el servicio de urgencias con dolor abdominal y hemorragia rectal. Las pruebas revelan un cáncer de colon inoperable que probablemente se ha estado desarrollando durante años. Después de varios ciclos de quimioterapia difíciles y sin éxito, entra en cuidados de hospicio y fallece varias semanas después.

El cáncer de colon es en gran medida curable y, a menudo, prevenible si se detecta lo suficientemente pronto como para detectar y eliminar crecimientos precancerosos. Con la proyección recomendada, June podría estar viva hoy. ¿Qué pasó? Se hizo colonoscopias a tiempo a los 50 y 60 años, pero pensó que estaba libre hasta los 70 porque nadie marcó la nota del radiólogo sobre algunas pequeñas irregularidades que significaban que debía volver a los 63. No era trabajo del radiólogo asegurarse de que June actuara en función del hallazgo, que estaba oculto en la pestaña «Resultados de las pruebas» de su historia clínica electrónica (HCE). Se lo perdió. Su médico de atención primaria se lo perdió. Todo el sistema sanitario se lo perdió.

Se pierden demasiados junes demasiado pronto. Estas pequeñas fallas con grandes consecuencias están en todas partes del sistema sanitario de EE. UU., Lo que les cuesta a los estadounidenses años de vida sana y miles de millones de dólares en costes de tratamiento evitables. Cuando los médicos tuvieron que depender de teléfonos fijos, formularios multiparte y carpetas de papel para ejecutar y realizar el seguimiento de estas tareas, no fue sorprendente que se produjeran tales fallos. Ahora que existen ordenadores, teléfonos inteligentes e Internet, se pueden utilizar (al menos teóricamente) para enviar recordatorios coherentes y oportunos a los pacientes como June para que se hagan esas colonoscopias tempranas.

Pero las herramientas digitales no se usan solas: tenemos que decirles qué hacer. En el caso de June, la combinación correcta de sistemas habría tenido que detectar y analizar los datos, enviárselos a ella y a su médico, hacer un seguimiento de sus respuestas, facilitarle «clic aquí» para programar su procedimiento cuando cumpla 63 años y hacer un seguimiento del resultado sospechoso con recomendaciones de pruebas y tratamiento. Aunque los peligros de la «fatiga por alerta» son muy reales y deben evitarse, los médicos y el personal agradecerán recibir recordatorios debidamente diseñados que ayuden a evitar un diagnóstico omitido o retrasado y las lamentaciones que ello conlleva.

Descubrir cómo desarrollar sistemas para utilizar una cantidad y variedad cada vez mayores de información digital es quizás la misión sanitaria más importante y formidable de nuestro tiempo. Desde la década de 1990, nuestra organización, la Comité Nacional de Garantía de Calidad (NCQA) ha utilizado datos para medir y mejorar la calidad de la atención médica, originalmente para acreditar planes de salud y, más recientemente, para medir el desempeño de los proveedores. Cuando comenzó el NCQA, el reto consistía en recopilar datos suficientes y hacer inferencias para rellenar los espacios en blanco donde no había información buena. Ahora el desafío es la abrumadora cantidad de datos que hay que extraer para obtener lo esencial. Pero la misión del NCQA sigue siendo la misma: poner los datos a trabajar para aumentar la eficacia de los recursos dedicados a la atención sanitaria.

En este artículo describiremos los pasos necesarios para cerrar el ciclo que conecta la información digital con la acción.

Medición de la calidad: principios básicos

La medición de la calidad de la atención médica se basa en tres preguntas:

• ¿Estamos haciendo lo correcto para gestionar la salud y la atención sanitaria?
• ¿Estamos obteniendo los resultados que queremos?
• Si no, ¿qué tenemos que cambiar?

Estas preguntas casi nunca tienen respuestas fáciles. Las personas no son artilugios y el resultado de un episodio de atención determinado depende de varios factores: el desempeño de los médicos, la atención de los cuidadores, el estado de salud inicial del paciente y la motivación para mejorar y las circunstancias generales del paciente (ingresos, entorno, acceso a alimentos o transporte, disponibilidad de ayuda en la casa). Los resultados incluyen no solo si los pacientes ahora están más sanos, sino también cómo se sienten acerca de su atención y cómo se compara con la misma atención prestada en otro lugar o con diferentes enfoques de tratamiento que podrían costar menos y/o ofrecer un mejor resultado.

Si bien medir la calidad de la atención es difícil, sabemos que la libreta de calificaciones actual de los Estados Unidos presenta un panorama contradictorio. Su mejor atención disponible suele ser realmente la mejor del mundo. Sin embargo, es principalmente famosa en los círculos de la salud por pagar más ( 19,7% del PIB, el doble de la mayoría de las naciones pares) y obtener una mala relación calidad-precio. Por ejemplo, el Tasa de mortalidad materna de EE. UU. es una desgracia internacional: más del doble de alto que el de Canadá y cuatro veces el de Suecia (sin mencionar las enormes y cada vez peores disparidades por raza). Y la brecha entre la esperanza de vida media en los Estados Unidos y los países homólogos se está ampliando.

Este panorama variado e incompleto de la calidad de la atención plantea un problema importante para las partes interesadas en la atención sanitaria. Los planes de salud y los empleadores deben saber que están recibiendo el valor por el que pagan. A medida que los contratos de los pagadores pasan de recompensar más servicios a recompensar mejores resultados, los proveedores deben realizar un seguimiento de su propio rendimiento. La calidad debe guiar las elecciones de los pacientes entre los proveedores y los planes de salud, en la medida en que tengan opciones. Los legisladores y los reguladores deben comprender la eficacia de los proveedores y los servicios médicos para ayudarlos a asignar recursos donde tengan más impacto.

Hay varias razones por las que la medición de la calidad de la atención sanitaria no se ha desarrollado suficientemente. Una es que el reembolso basado en la calidad sigue representando un una minoría de los ingresos de la mayoría de los proveedores. En segundo lugar, los consumidores no los han exigido. YO En cambio, confían en las recomendaciones de su médico o amigos y familiares que hayan recibido tratamiento para la afección en cuestión.

Sin embargo, la razón principal del estado limitado de la medición de calidad es que se basa en las reclamaciones al seguro como base de la medición.

Datos de reclamaciones: una base incompleta para medir la calidad

Durante las tres décadas transcurridas desde que la industria de la atención médica comenzó un esfuerzo serio basado en datos para medir la calidad, se ha basado en gran medida en el análisis de las reclamaciones de seguros, la única fuente de datos digitales grande y relativamente consistente para todos los proveedores. Si bien los datos de las reclamaciones pueden proporcionar cierta información, los datos recopilados con un propósito, en este caso, hacer que se pague al proveedor, a menudo no son adecuados para otros fines.

Por un lado, suele tener meses para cuando está disponible para el análisis. Por otro lado, es clínicamente incompleto. Una afirmación muestra si se hizo algo pero no el efecto que tuvo. Una lista de tareas completadas (pruebas de azúcar en sangre, exámenes de la vista, control de peso y presión arterial) muestra que una paciente diabética recibió atención, pero no si su azúcar en sangre está bajo control. Las reclamaciones tampoco contendrán información vital sobre el cuadro de salud completo del paciente, a menos que esa información le dé más dinero al proveedor. Él o ella pueden facturar por un diagnóstico que pague una tarifa más alta si el paciente tiene un comorbilidad: por ejemplo, tratar un ataque al corazón para un paciente que también tiene diabetes. Pero vincular las otras afirmaciones de la paciente puede ser la única forma de descubrir que también tiene artritis y enfermedad por reflujo y eccema.

Y, por último, cada reclamación es una instantánea parcial de un servicio o episodio de la atención prestada en un momento dado, e incluso un montón de instantáneas no es lo mismo que una película. La mejora de la salud o el empeoramiento de la enfermedad se produce entre las instantáneas. Para cuando tomemos la foto, es demasiado tarde para afectar al curso de los acontecimientos y todo lo que podemos hacer es mirar el resultado y pensar en cómo hacerlo mejor la próxima vez.

La era de las medidas digitales

Por suerte, ya no necesitamos basarnos en los datos de las reclamaciones. La marea comenzó a cambiar con la adopción masiva de registros médicos electrónicos, impulsada por los pagos de incentivos del gobierno federal que comenzaron en 2010. La Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información Sanitaria, que supervisó este esfuerzo hercúleo, sigue iniciando y promoviendo formas de aprovechar los datos de la EHR.

Más recientemente, a esos datos se han sumado flujos de información de dispositivos de monitorización, monitores de estado físico y teléfonos inteligentes, las propias evaluaciones de los pacientes sobre su salud, datos genómicos y datos a nivel de población fácilmente accesibles sobre factores sociales que afectan profundamente a la salud: situación laboral, nivel de ingresos, calidad medioambiental, nivel de apoyo de la comunidad,. Los análisis avanzados pueden permitirnos combinar todas estas fuentes de datos para empezar a desarrollar una imagen más clara del estado de salud y la eficacia de la atención en todos los niveles, desde individuos hasta grupos de pacientes con el mismo diagnóstico y comunidades enteras.

Ese es el lado de la oferta. En el lado de la demanda, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), el mayor pagador de la atención médica de EE. UU., promover activamente el uso de datos digitales para medir la calidad de la atención. Los pagadores comerciales también buscan mejores formas de medir el valor, ya que es difícil de hacer contratos «basados en el valor» sin medidas fiables. Nuestra propia organización está desarrollando medidas digitales para realizar un seguimiento del rendimiento de los planes de salud que acreditamos, que en conjunto aseguran a más de la mitad de la población de EE. UU. Todas las organizaciones interesadas en medir la calidad de la atención médica se preparan para una nueva era.

Aprender de los demás

Los Estados Unidos pueden aprender de otros países desarrollados que utilizan sus datos digitales para mejorar la atención médica y la salud. Dinamarca, por ejemplo, tiene datos del registro de pacientes que se remontan a la década de 1960, así como un único sistema compartido de historiales médicos electrónicos para todo el país. Su estrategia nacional de salud digital se centra en todo lo que quieren los Estados Unidos: conocimiento oportuno, colaboración con los pacientes, prevención, equidad. Dinamarca tiene una tarea más fácil de gestionar que los Estados Unidos, con una geografía compacta y menos de 6 millones de personas, pero nos muestra lo que es posible.

La Unión Europea persigue objetivos similares: en mayo presentó una propuesta para la Espacio europeo de datos de salud, para crear un mercado único de la salud digital para sus 450 millones de personas.

A su vez, los esfuerzos de los Estados Unidos para promover las medidas digitales son de interés y valor para otros países que se enfrentan a desafíos similares en cuanto a costes, calidad y acceso de la atención médica.

Una lista de tareas pendientes para las medidas digitales

Vemos al menos cuatro imperativos para llevar a los Estados Unidos a donde tiene que estar:

Reduzca el coste de la recopilación de datos y mejore su puntualidad.

Puede que suenen como dos objetivos, pero las medidas digitales logran ambos. Muchas medidas tradicionales utilizan datos (como las reclamaciones al seguro) que retrasan la prestación de cuidados hasta un año, lo que en algunas áreas puede hacer que sean casi irrelevantes. Si los diseñamos correctamente, los sistemas como los registros médicos electrónicos y los dispositivos portátiles pueden generar datos como subproducto de la gestión de la atención no solo de forma más económica sino también mucho más rápida. Cuando la recopilación de datos deja de ser un paso independiente de la prestación de cuidados, podemos ir directamente al análisis y a los resultados.

Amplíe el rango de datos utilizables.

Todas las nuevas fuentes que mencionamos anteriormente: EHR, monitores de salud ponibles, comentarios de los pacientes sobre su propia salud (conocidas en el comercio como Medidas de resultado informadas por el paciente o PROM): se puede combinar con datos sobre el entorno del paciente, como la calidad del agua y el aire, las tasas de criminalidad, los espacios verdes, el acceso al transporte y la densidad de tiendas de comestibles o servicios sociales.

El NCQA está examinando cómo tener en cuenta las circunstancias sociales de los pacientes (falta de vivienda, pobreza, aislamiento, acceso a alimentos nutritivos o lugares para hacer ejercicio) al evaluar la calidad de su atención. Un médico puede recomendar que un paciente dé un paseo diario, una gran idea para un paciente que vive cerca de un parque, pero un mal consejo para uno que vive en una zona de alta criminalidad y tiene miedo de salir de casa. Más datos sobre más pacientes nos permitirán desarrollar medidas que reflejen con mayor precisión las necesidades de atención y los mejores tratamientos para grupos específicos o incluso para pacientes individuales. Podremos tener en cuenta las diferencias en las necesidades de atención en función de las circunstancias económicas, la capacidad de los pacientes para gestionar su propia atención y la calidad de su apoyo social.

Aproveche la amplia adopción de los registros médicos electrónicos, los dispositivos móviles y la inteligencia artificial para proporcionar comentarios en tiempo real y guiar la atención.

Los registros médicos electrónicos están pasando de ser un registro del estado del paciente y la atención que recibió a proporcionar asistencia en tiempo real: alertas, recordatorios, pautas informáticas para el control de las enfermedades crónicas y una lógica que (con tacto) critica las órdenes de un médico de pruebas y medicamentos, comparando contra la práctica habitual y la comprobación de inconsistencias. Una EHR tan inteligente le habría recordado a June y a su médico que programaran esa colonoscopia de seguimiento cuando cumpliera 63 años.

A medida que nuestros sistemas de medición de la calidad de la atención se vuelvan más sofisticados, podremos incorporar una inteligencia más personalizada según las necesidades y los deseos de los pacientes. Una EHR muy inteligente se daría cuenta de que a June le gusta programar sus citas médicas los martes y, con su aprobación, programaría el procedimiento para el próximo martes disponible.

Sistemas de salud integrados como los basados en Salt Lake City Atención sanitaria Intermountain o Geisinger de Pensilvania han desarrollado herramientas digitales para mejorar la atención de sus pacientes, aunque ambas tienen la doble ventaja de las capacidades de IT avanzadas y el incentivo financiero, tanto como proveedor como asegurador, para centrarse en mejorar la salud de sus pacientes en lugar de simplemente prestar más servicios. Estas organizaciones y otras han aprovechado sus registros médicos electrónicos para proporcionar comentarios en tiempo real a los médicos y pacientes. Al ampliar la gama de datos recopilados y reducir el coste de recopilación de datos, los comentarios que pueden proporcionar estos sistemas pueden adaptarse mejor al paciente y, por lo tanto, conducir a decisiones de atención y salud más eficaces

Establecer una base digital para los procesos de producción en curso de recopilación, análisis y presentación de informes de medidas de calidad.

Desarrollar medidas digitales no es una empresa única, sino una transformación continua. La creación de esta base implica lo siguiente:

Diseñar un proceso para estandarizar las numerosas medidas que se utilizan actualmente. Este proceso tiene que ser lo suficientemente riguroso como para que haya un acuerdo general sobre, por ejemplo, qué nivel de presión arterial constituye hipertensión o qué rango de resultados de las pruebas muestran una diabetes bien controlada, pero al mismo tiempo lo suficientemente flexible como para adaptarse a un grado de ajuste en función de la población o el individuo siendo medido. En la actualidad, los pagadores, los reguladores y las sociedades profesionales tienen enfoques ligeramente diferentes para diseñar medidas. La variación genera más trabajo para los proveedores que se miden, pero es casi seguro que no ofrece un valor acorde.

Reemplazar las descripciones en papel de las medidas de calidad y los datos que necesitan. Estas descripciones deben introducirse manualmente en las historias clínicas electrónicas y el software de informes, un proceso caro y propenso a errores. La solución es reemplazar el papel por descripciones basadas en software que se puedan añadir fácilmente a los sistemas clínicos.

Crear herramientas de software que faciliten la colaboración en el desarrollo, las pruebas y el mantenimiento de medidas. Ni las enfermedades ni los tratamientos son estáticos y cada uno nuevo requerirá sus propias medidas. Los pagadores, los reguladores, los proveedores y los grupos de pacientes deben participar en este esfuerzo para acelerar el desarrollo y la prueba de nuevas medidas y llegar a un consenso sobre cuáles adoptar.

Automatizar la extracción de datos de los registros médicos electrónicos en lugar de utilizar resúmenes de datos humanos (sigue siendo una práctica común). Esto reducirá el coste asociado a la recopilación de datos clínicos y mejorará su precisión. Ya tenemos una herramienta sólida para hacerlo: la Recursos de interoperabilidad sanitaria rápida (FHIR) estándar, que es una API estandarizada para el intercambio de información entre sistemas. A partir del año que viene, los CMS exigirán a los proveedores que utilicen sistemas compatibles con FHIR.

Automatizar el proceso de auditoría y limpieza de datos. Gran parte de los datos de los EHR y otros sistemas clínicos, aunque no todos, son introducidos por humanos y están sujetos a errores, omisiones y prácticas de entrada incoherentes. Sin datos subyacentes excelentes, las medidas digitales no tendrán ningún valor.

Además de crear la infraestructura para utilizar la información digital, cada stakeholder en la atención de la salud tiene su papel que desempeñar:

• La comunidad de medición de la calidad necesita intensificar y ampliar sus esfuerzos para determinar qué nuevos elementos de datos son los más importantes para identificar las mejores prácticas y explicar las variaciones en los resultados.
• Tanto los hospitales como las aseguradoras albergan sistemas informáticos heredados que luchan por satisfacer la necesidad de intercambiar datos con otros sistemas. Necesitan alguna combinación de actualizaciones, aplicación de normas o soluciones alternativas para satisfacer las nuevas necesidades de la medición digital.
• A los médicos y los hospitales se les sigue pagando principalmente en función del volumen de atención y no de la calidad de la atención, lo que reduce su motivación para rediseñar su enfoque de la prestación de cuidados. Tanto los proveedores como los pagadores deben adoptar modelos de pago basados en datos basados en la eficacia y el valor.
• Dado que los empleadores y el gobierno pagan la gran mayoría de la atención médica, tienen un papel fundamental que desempeñar en el uso de su influencia (por ejemplo, los contratos y su capacidad de trasladar el negocio de sus proveedores y planes de salud a otro lugar) para exigir que los proveedores, los planes de salud y la comunidad de medición de la calidad aceleren desarrollo y adopción de medidas de calidad digital. Además, los empleadores y los gobiernos podrían utilizar su talento para ayudar a la industria a comprender cómo utilizarán las medidas para mejorar sus ofertas de prestaciones de atención médica, y su personal debería participar en foros que definan los estándares de datos de salud y los usos adecuados de los datos.
• Esta información debe estar fácilmente disponible para los pacientes de manera que puedan interpretarla y evaluarla a medida que toman decisiones sobre su salud y su atención médica.

El impacto de las medidas digitales

¿Qué significaría poder aprovechar esta abrumadora masa de datos para medir y gestionar la calidad de nuestra atención sanitaria?

Los proveedores podrían evaluar y mejorar su rendimiento con mayor precisión y eficacia. Atraparían a los pacientes para las pruebas de detección, gestionarían a los pacientes cuyas enfermedades crónicas los llevan al hospital periódicamente si no los gestionan, y tal vez incluso evitarían algunas de esas enfermedades crónicas con una atención y una educación aplicadas estratégicamente.

Los pacientes podrían tomar mejores decisiones para ellos y sus familias. Podrían encontrar la mejor atención utilizando los mismos métodos digitales que ahora sugieren dónde deben cenar o cambiarse el aceite.

Las aseguradoras y los empleadores podrían refinar la cobertura de las prestaciones de salud para atender mejor las necesidades de sus empleados y miembros, pagar por servicios que se ha demostrado que los mantienen más saludables e identificar los mejores proveedores para esos servicios. Y podrían hacerlo en tiempo real o cerca de él, en lugar de confiar en los datos del año pasado.

En resumen, la atención médica podría convertirse en el mismo tipo de potencia basada en datos que los servicios minoristas o financieros, excepto al servicio de salvar vidas y mantener a todos sanos.