Cómo los pacientes de enfermedades crónicas innovan juntos en línea
Internet nos da acceso prácticamente ilimitado el uno al otro. Esa intuición engañosamente simple es una oportunidad sin explotar en el cuidado de la salud. Cuando las empresas están buscando su próxima idea, deben mirar a las comunidades en línea de pacientes que están trabajando para resolver sus desafíos de atención médica por su cuenta.
Los jóvenes lideran el camino: 51% de los adultos estadounidenses de 18 a 22 años dicen que han buscado en línea personas con problemas de salud similares a los suyos. Ocho de cada diez tuvieron éxito, en su mayoría encontrándose a través de la búsqueda, YouTube y otras plataformas sociales. Y cuando se les pidió que pensaran en la última vez que encontraron compañeros de salud en línea, el 91% de los adultos jóvenes dijo Fue útil. Los beneficios de esta conexión parecen intuitivamente obvios y han sido confirmados en estudios académicos. Sin embargo, como he visto en mi trabajo tanto en el sector privado como como como ex jefe de tecnología en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, las redes de salud peer-to-peer están siendo ignoradas en gran medida por las empresas e incluso por la mayoría de los médicos. Estos son clientes satisfechos por un producto que nadie vende — todavía.
Considere la diabetes tipo 1 (insulina dependiente). Las personas con diabetes tipo 1 deben controlar estrechamente su azúcar en la sangre controlando sus niveles, rastreando lo que comen y calculando cuidadosamente la cantidad de insulina que necesitan tomar. Un error podría hacer que su azúcar en la sangre bajara peligrosamente, causando potencialmente un ataque o pérdida de conciencia, o peligrosamente alto, resultando en náuseas, confusión y visión borrosa. Sin tratar, podrían morir.
Estas decisiones de alto riesgo sobre qué comer, cómo controlar las fluctuaciones de azúcar en la sangre y cuánta insulina tomar, generalmente se toman en el momento, sin la guía de un médico. Y es un perezoso diario y solitario. Las personas con los mismos desafíos —lo que yo llamo pacientes de compañeros— pueden llenar lagunas en el conocimiento y actuar como respaldo contra la desinformación o el error de cálculo. La American Diabetes Association, la Association of Diabetes Care & Education Specialists y la Academy of Nutrition and Dietetics consideran que las conexiones entre pares son un complemento esencial para el apoyo clínico y los estudios espectáculo que los participantes en los programas de atención de la salud entre pares gestionen su condición de manera más eficaz que los que carecen de este apoyo.
El mercado de la conexión peer-to-peer es enorme. La mitad de los adultos estadounidenses viven con al menos una afección crónica de salud y muchos pasan horas tratando de encontrar a otros como ellos para hacer preguntas e intercambiar ideas, o simplemente decir: «Estoy aquí. Te veo». Esa es la primera etapa de la atención médica de igual a igual: reunirse.
La segunda etapa ocurre cuando alguien encuentra una nueva estrategia o tratamiento que funcione para ellos o tiene una idea que piensan que podría ayudar a otras personas. Al pedir respuestas y soluciones de crowd-sourcing, un innovador puede desarrollar y difundir una idea, incluso si es sólo entre pequeños grupos de personas, no reconocidas y sin el apoyo de las instituciones convencionales. (Cabe señalar que la información errónea también puede propagarse en redes peer-to-peer; una solución que he visto es que los médicos u otros expertos involucren a la comunidad para exponerla y corregirla).
La tercera etapa ocurre cuando alguien con recursos toma nota de una comunidad innovadora de pacientes. Podría ser un investigador de la compañía farmacéutica que se ofrece para ayudar a probar lo que los ciudadanos-científicos han encontrado. Podría ser un líder empresarial que ayude a dar forma al discurso de los inventores para obtener más fondos o para la aprobación regulatoria. Podría ser un formulador de políticas que ponga fin al comportamiento monopolístico, permitiendo que una startup o movimiento incipiente siga creciendo. He visto ejemplos de cada uno de ellos en el curso de mi trabajo.
Esa tercera etapa, en la que la innovación para unos pocos se amplía para muchos, se está desarrollando ahora con el monitoreo remoto de la diabetes y ofrece lecciones para todas las condiciones y todos los líderes de la salud.
Una solución creada por el paciente
Los monitores continuos de glucosa miden los niveles de azúcar en la sangre con un sensor debajo de la piel y envían esa información a un receptor separado o dispositivo móvil cercano. Lo fundamental es que recopilan datos cada cinco minutos. Pero estos monitores originalmente tenían una fuente de datos bloqueada que no viajaba más allá del receptor, lo que hacía imposible compartir los datos en tiempo real con los cuidadores en otro lugar. Tenías que estar físicamente con el dispositivo para ver los datos, un problema importante, por ejemplo, para los padres que quieren saber cómo están haciendo sus hijos con diabetes en la escuela.
Esta actitud de exclusión ha tenido serias implicaciones. Considera lo que le pasó a Dana Lewis.
Dana tiene diabetes tipo 1 y es un durmiente muy profundo. Al vivir sola, le preocupaba que la alarma de su monitor no fuera lo suficientemente fuerte como para despertarla si su azúcar en la sangre caía demasiado lejos en medio de la noche. Ella y su madre elaboraron un sistema de respaldo de llamadas madrugada y mensajes de texto para asegurarse de que Dana se despertaba cada mañana, sano y salvo. Pero Dana quería independencia y habló con los fabricantes de dispositivos, pidiéndoles que hicieran alarmas más fuertes. ¿Su respuesta? No, no. Las alarmas, dijeron, son lo suficientemente ruidosas «para la mayoría de la gente». Al cerrar Dana, ignoraron la posibilidad de que pudieran aprender de uno de sus usuarios y mejorar el producto.
Dana tenía una idea sobre cómo construir una alarma personalizada si sólo pudiera tener acceso a sus datos de monitor de glucosa continuo. Afortunadamente, estuvo activa en Twitter junto a otras personas que vivían con diabetes (etapa uno de la atención de salud entre pares).
Un padre llamado John Costik tuiteó que había logrado liberar los datos del dispositivo de su hijo. John, un ingeniero, estudió el software del dispositivo y escribió un programa que enviaría los datos de monitoreo a una computadora, teléfono o reloj inteligente. Él compartió las instrucciones en línea, entrenó a otros padres y personas con diabetes acerca de cómo hacer la modificación, y Scout nocturno — un sistema de monitorización remota de la diabetes para aficionados creado por y para personas que usan monitores continuos de glucosa. Ahora, los datos de azúcar en la sangre se pueden enviar, por ejemplo, al reloj inteligente de los padres para que puedan controlar los niveles de sus hijos mientras están en la escuela, en una excursión o en la casa de un amigo. Esto había sido imposible en virtud de las normas establecidas originalmente por las empresas de dispositivos.
Dana adaptó el trabajo de John y armó una alarma de trabajo que era lo suficientemente fuerte como para despertarla, y compartió lo que hizo en línea, lo que llevó a nuevas colaboraciones que permitieron a los miembros de la comunidad construir sus propios sistemas para automatizar también la administración de insulina. Ese ciclo continuo de intercambio de conocimientos entre pares llevó a Dana, John y otras personas ambiciosas con diabetes a la segunda etapa de avance, donde sus preguntas están siendo respondidas y sus necesidades están siendo satisfechas sin la ayuda de empresas de dispositivos o médicos.
Dana, John y sus comunidades son pioneros, activistas valientes y hábiles que han mejorado cientos y quizás incluso miles de vidas. Pero la mayoría de la gente no está dispuesta o capaz de hackear sus propios dispositivos médicos. De hecho, el error de un aficionado podría ser mortal. Felizmente, ya no es necesario.
En 2015, Dexcom, uno de los principales fabricantes de dispositivos de control de la diabetes, respondió a la demanda del mercado que estaba viendo en estas redes peer-to-peer y creó un monitor de glucosa continuo con una función de compartir que puede enviar datos a un smartphone. Esto resolvió uno de los muchos problemas identificados por las personas que usan estos dispositivos. Ahora, gracias al liderazgo de otro padre diabético, Howard Look y su equipo en Midepool, la FDA y los principales fabricantes están discutiendo cómo apoyar el despliegue de un conjunto de plataformas de datos seguras y confiables que se basan en la funcionalidad inicial pionera por John, Dana y otros innovadores en el hogar, yendo más allá de la monitorización remota y hacia la dosificación automatizada de insulina. Esa es la tercera etapa de la atención médica de igual a igual, cuando las instituciones convencionales ayudan a tomar una idea a escala.
Los pacientes y los padres crearon sus propias soluciones y expusieron no solo una oportunidad para un mejor manejo de la diabetes, sino también nuevas oportunidades de negocio. Las empresas y las partes interesadas existentes tienen una ventaja inicial, pero este mercado emergente también tiene puntos de entrada potenciales para los empresarios.
¿Qué significa esto para el mercado más amplio de la atención de la salud? ¿Cuáles son los elementos a buscar para detectar una oportunidad como ésta?
1: Busque un área de atención de la salud donde no se atiendan las necesidades de los pacientes y sus familias. Tres grupos obvios incluyen: personas con afecciones no diagnosticadas, personas que portan vergüenza o vergüenza por su estado de salud, y personas que se sienten invisibles o solas. Ahora considere a todas las personas cuyos tratamientos son dolorosos, desagradables, que consumen mucho tiempo o una carga para sus seres queridos. Añada a las personas que no pueden pagar sus medicamentos o que de otro modo no tienen acceso a la atención médica. Una vez que comiences a buscar, verás que hay un gran grupo de personas que se reúnen en línea y buscan soluciones, pero que a menudo son ignoradas. Si usted puede ayudarles, serán clientes ansiosos por su innovación.
2: Encuentre a las personas de ese grupo que están creando sus propias soluciones, soluciones alternativas y hacks. Son los empresarios naturales e inventores que no descansarán hasta que resuelvan un problema. Escúchenlos. Acompáciese con ellos.
3: Cree o dirija recursos a plataformas donde la gente pueda intercambiar ideas, prototipos y preguntas. Esta es una importante oportunidad de negocio en sí misma. Las plataformas alimentarán la revolución peer-to-peer, ayudando a las personas a compartir sus diseños, recopilar comentarios, recaudar dinero y dar a conocer tanto el problema que están abordando como las soluciones que están probando. Dana y John se conectaron en Twitter y la comunidad Nightscout hace mucho de su trabajo en Facebook. Imagine lo que podrían lograr en plataformas diseñadas expresamente para la colaboración y el intercambio de datos.
4: Busque o atraiga a un grupo diverso de solucionadores de problemas. Si tienes ingenieros, entonces trae diseñadores. Si tienes pacientes y cuidadores, entonces trae a médicos, responsables políticos y gente de negocios. Si tienes profesionales, trae aficionados. Sea bienvenido a los forasteros. La gente que viene desde un nuevo ángulo verá cosas que los actores tradicionales no pueden ver. Los monitores continuos de glucosa estuvieron en el mercado durante más de una década antes de que los pacientes decidieran liberar sus datos de sus dispositivos y demostrar una nueva oportunidad para los fabricantes.
5: Conectar con las instituciones principales. Todo está bien y bien crear una solución que funcione para una persona, o para un pequeño grupo de personas, pero para escalar una innovación segura y confiable necesitas involucrar a personas con acceso a recursos. Los pioneros pueden estar dispuestos a asumir riesgos que no superarían la revisión científica por homólogos o el proceso regulatorio. Las empresas, sin embargo, deben mantenerse en el lado correcto de la ley, tanto en términos de normas de seguridad como en las leyes naturales de biología, química y física. No escatime en su presupuesto de pruebas, asuntos legales y gubernamentales.
Internet está alimentando la capacidad de las personas para conectarse entre sí, intercambiar ideas y resolver problemas. Es una oportunidad transformadora para la salud y el cuidado de la salud. Y no puede suceder lo suficientemente pronto.
— Susannah Fox Via HBR.org