Cómo las organizaciones no lucrativas médicas establecen una estrategia ganadora

Los últimos años han visto número récord de aprobaciones de medicamentos. Solo en 2019, hubo avances increíbles en el desarrollo de tratamientos para enfermedades notoriamente difíciles de tratar, incluyendo cáncer de mama metastásico, enfermedad de células falciformes, y cáncer de vejiga. Sin embargo, a pesar de estos logros, es necesario avanzar mucho más.

¿Cómo podemos acelerar el ritmo de la búsqueda de curas? Se han fundado casi 20.000 organizaciones sin fines de lucro para alcanzar este objetivo. Algunas de estas organizaciones nos están acercando cada vez más a las curas; otras no. ¿Qué hace que las organizaciones exitosas sean eficaces?

Hace cuatro años, el Acelerador de medicina de precisión Kraft nació en Harvard Business School. Con la tarea de acelerar el progreso en la medicina de precisión en el cáncer, nuestra búsqueda fue financiada por la Fundación Robert y Myra Kraft en honor de Myra, quien había sucumbido al cáncer de ovario. En el curso de nuestro trabajo, examinamos cerca de 100 organizaciones sin fines de lucro que apoyan la búsqueda de tratamientos, tanto dentro como fuera de la medicina de precisión y el cáncer. Identificamos un patrón común: sin excepción, las organizaciones que más avanzaban tenían una estrategia integral, un liderazgo excelente y un modelo de financiación agresivo e innovador. En este artículo compartiremos lo que aprendimos sobre sus estrategias.

Desarrollar una estrategia sólida y procesable es difícil para cualquier organización. Pero cuando su misión es conducir hacia curas, su estrategia va a ser aún más compleja por tres razones clave. En primer lugar, la ciencia y la tecnología evolucionan más rápido que nunca. En segundo lugar, usted está operando dentro de un ecosistema extremadamente vasto que incluye investigadores, proveedores de atención médica, compañías de seguros, responsables políticos y, por supuesto, pacientes y cuidadores. Tercero, usted está tratando de entregar para un «cliente» que está en una fecha límite urgente.

Para aprovechar al máximo las innovaciones científicas y tecnológicas que avanzan rápidamente, conectar el vasto ecosistema y hacer coincidir el sentido de urgencia de los pacientes, su estrategia debe responder a las siguientes tres preguntas:

¿Dónde ¿Pondrás tu estaca en el suelo?

La mayoría de las organizaciones centradas en la enfermedad se centran en una de las tres áreas: políticas, educación o investigación. Promover el trabajo en cada una de estas áreas es importante, pero la verdadera estrategia también significa decidir lo que No lo haré hacer. La mayoría de las organizaciones de búsqueda de curas exitosas tienden a centrarse en la investigación y el desarrollo de drogas. ¿Por qué? Debido a que las curas comienzan en el laboratorio, y con el apoyo de las organizaciones que buscan curas, se mueven aún más rápido.

Incluso dentro del espacio de investigación, todavía debe decidir cuán amplio será su alcance. Tal vez usted elija centrarse en múltiples enfermedades como el Sociedad Americana del Cáncer lo hace. O bien, puede centrarse en una sola enfermedad como el Fundación para el Cáncer de Próstata lo hace. O tal vez usted o un ser querido es un paciente diagnosticado con un subtipo específico, y usted ve la necesidad de una investigación más extensa alrededor de ese subtipo. Eso es lo que hicieron los seres queridos de una joven madre en 2006, cuando fundaron el Fundación Triple Negativa para el Cáncer de Mama después de haber sucumbido a la enfermedad.

Con el aumento de las innovaciones en ciencia y tecnología, incluida la secuenciación genómica y las capacidades de intercambio de datos, es probable que veamos surgir grupos aún más centrados.

Pero, ¿cómo se decide lo estrecho o ancho que hay que ir? Siga la ciencia y haga balance del trabajo que ya se está realizando. Si hay un grupo establecido que está dispuesto y capaz de avanzar en el trabajo en torno a su enfermedad, no duplique esfuerzos. Pero si la ciencia está mostrando una necesidad real de un trabajo más centrado, puede que sea mejor formar un nuevo esfuerzo u organización.

Cómo¿Vas a impulsar el progreso?

Para acercar la medicina al próximo avance, la mayoría de las organizaciones que buscan curas operan en algún lugar a lo largo de lo que llamamos un continuum de financiadores. Por un lado, usted tiene financiadores: organizaciones que recaudan dinero, piden subvenciones y distribuyen fondos, a menudo a centros académicos. Por otro lado, tienes hacedores, que diseñan y ejecutan programas o modelos que apoyan la investigación novedosa y construyen la colaboración dentro del ecosistema. Los responsables identifican desafíos y construyen modelos que integren las necesidades de los pacientes, los científicos e incluso la industria. Por ejemplo, muchos hacedores comienzan con el lanzamiento de registros y redes de ensayos clínicos.

Para decidir dónde puede caer su organización en el continuo, examine el estado actual de la ciencia. Si hay un nivel mínimo de conciencia o apoyo para su enfermedad, un modelo de financiación puede ser extremadamente eficaz porque las subvenciones y los fondos atraen a científicos al campo. Los financiadores pueden optar por evolucionar su modelo de negocio para ejecutar programas cada vez más complejos.

La trayectoria de la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF) ejemplifica esta evolución. Fundada en 1998, el MMRF atrajo a científicos para estudiar el mieloma, un cáncer relativamente desconocido en ese momento, con subvenciones. Después de reconocer la necesidad de más información sobre la biología del mieloma múltiple y la necesidad de nuevos medicamentos, el MMRF diseñó y construyó un banco de tejidos y una red clínica. A continuación, el MMRF pasó a la secuenciación genómica y el intercambio de datos en su CommPass estudio.

¿Quién está en tu equipo?

Dondequiera que aterrice en el continuo de los financiadores, tendrá que construir el equipo adecuado. Para ello, debe decidir los programas que desea administrar internamente y qué puede contratar.

Por ejemplo, si va a financiar becas de investigación, comience con la contratación de apoyo de doctorado, así como un consejo asesor científico externo. Pero si va a iniciar un registro, necesitará un equipo administrativo sólido para mantener los datos prístinos y seguros y para manejar consultas relacionadas con los datos. Si planea realizar ensayos clínicos, necesitará asociados de investigación clínica o, dependiendo de quién tenga el nestigational nueva aplicación de medicamentos — un oficial médico jefe.

A veces, es posible que necesite asociarse en lugar de contratar. Cuando el Red de Acción contra el Cáncer de Pancreático (PanCan) decidió ayudar a los pacientes a obtener perfiles moleculares y analizar la biología de sus tumores individuales para tomar decisiones de tratamiento más informadas, por ejemplo, se asoció con Tempus, una empresa de tecnología de precisión-medicina. Mientras PanCan tenía acceso a los pacientes, Tempus tenía la tecnología.

Naturalmente, su enfoque de asociación y contratación tendrá que evolucionar con el tiempo, al igual que la mayoría de los elementos de su estrategia general. Pero respondiendo a estas tres preguntas...¿Dónde ¿Te concentrarás? , Cómo¿Vas a operar? , y ¿Quién estará en su equipo? , podrás superar muchos de los desafíos y errores más comunes que pueden descarrilar el camino hacia las curas. Además, estarás mejor preparado para responder a las siguientes dos preguntas críticas: ¿Qué tipo de liderazgo necesitas? ¿Y cómo va a financiar su búsqueda de una cura?

— Kathy Giusti Richard G. Hamermesh Via HBR.org