Cómo las organizaciones médicas sin fines de lucro establecen una estrategia ganadora

¿Por qué algunas organizaciones sin fines de lucro tienen más éxito que otras a la hora de acelerar la búsqueda de tratamientos para las enfermedades? Para averiguarlo, los autores —como parte de su trabajo para el Kraft Precision Medicine Accelerator— realizaron un estudio en casi 100 organizaciones. Una de las conclusiones fue que las organizaciones más eficaces tienen una estrategia integral, que responde a tres preguntas: Dónde¿pondrá su estaca en el suelo? Cómo¿impulsará el progreso? Quién¿está en su equipo?

••• Los últimos años han visto[número récord de aprobaciones de medicamentos](https://www.medscape.com/viewarticle/907364). Solo en 2019, se produjeron avances increíbles en el desarrollo de tratamientos para enfermedades notoriamente difíciles de tratar, entre ellas [cáncer de mama metastásico](https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-treatment-option-patients-her2-positive-breast-cancer-who-have-progressed-available), [drepanocitosis](https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-novel-treatment-target-abnormality-sickle-cell-disease), y [cáncer de vejiga](https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-type-therapy-treat-advanced-urothelial-cancer). Pero a pesar de estos logros, queda mucho por hacer. ¿Cómo podemos acelerar el ritmo de la búsqueda de curas? Se han fundado casi 20 000 organizaciones sin fines de lucro para cumplir este objetivo. Algunas de estas organizaciones nos acercan cada vez más a las curas; otras no. ¿Qué hace que las organizaciones exitosas sean eficaces? Hace cuatro años, el[Acelerador de medicina de precisión Kraft](https://www.hbs.edu/kraft-accelerator/Pages/default.aspx) nació en la Escuela de Negocios de Harvard. Con la tarea de acelerar el progreso de la medicina de precisión contra el cáncer, nuestra misión la financió la Fundación Robert y Myra Kraft en honor a Myra, que había sucumbido a causa de un cáncer de ovario. En el transcurso de nuestro trabajo, examinamos a casi 100 organizaciones sin fines de lucro que apoyan la búsqueda de tratamientos, tanto dentro como fuera de la medicina de precisión y el cáncer. Identificamos un patrón común: sin excepción, las organizaciones que más progresaban tenían una estrategia integral, un liderazgo magnífico y un modelo de financiación agresivo e innovador. En este artículo, compartiremos lo que hemos aprendido sobre sus estrategias. Desarrollar una estrategia sólida y práctica es difícil para cualquier organización. Pero cuando su misión sea buscar curas, su estrategia será aún más compleja por tres razones principales. En primer lugar, la ciencia y la tecnología evolucionan más rápido que nunca. En segundo lugar, opera dentro de un ecosistema extremadamente amplio que incluye investigadores, proveedores de atención médica, compañías de seguros, responsables políticos y, por supuesto, pacientes y cuidadores. En tercer lugar, está intentando entregar para un «cliente» que tiene una fecha límite urgente. Para aprovechar al máximo las innovaciones científicas y tecnológicas que avanzan rápidamente, conectar el vasto ecosistema y adaptarse a la sensación de urgencia de los pacientes, su estrategia debe responder a las tres preguntas siguientes: ### **_Dónde_¿pondrá su estaca en el suelo?** La mayoría de las organizaciones que se centran en las enfermedades se centran en una de tres áreas: políticas, educación o investigación. Avanzar en el trabajo en cada una de estas áreas es importante, pero una verdadera estrategia también significa decidir qué _no lo hará_ hacer. Las organizaciones que buscan curas más exitosas tienden a centrarse en la investigación y el desarrollo de fármacos. ¿Por qué? Porque las curas comienzan en el laboratorio y, con el apoyo de las organizaciones que buscan curas, avanzan aún más rápido. Incluso dentro del espacio de la investigación, aún debe decidir qué tan amplio será su ámbito. Quizás elija centrarse en varias enfermedades, como la[Sociedad Estadounidense del Cáncer](https://www.cancer.org/) sí. O puede centrarse en una sola enfermedad, como la[Fundación contra el Cáncer de Próstata](https://www.pcf.org/) sí. O quizás usted o un ser querido es un paciente diagnosticado con un subtipo específico y ve la necesidad de realizar una investigación más exhaustiva en torno a ese subtipo. Eso es lo que hicieron los seres queridos de una madre joven en 2006, cuando fundaron el[Fundación contra el cáncer de mama triple negativo](https://tnbcfoundation.org/) después de sucumbir a la enfermedad. Con el auge de las innovaciones en la ciencia y la tecnología, incluidas las capacidades de secuenciación genómica e intercambio de datos, es probable que veamos surgir grupos con un enfoque aún más limitado. Pero, ¿cómo decide qué tan angosto o ancho va? Siga la ciencia y haga un balance del trabajo que ya se está realizando. Si hay un grupo establecido que esté dispuesto y sea capaz de avanzar en la labor en torno a su enfermedad, no duplique sus esfuerzos. Pero si la ciencia demuestra la necesidad real de un trabajo con un enfoque más limitado, sería mejor que creara una nueva empresa u organización. ### **_Cómo_¿impulsará el progreso?** Para acercar la medicina al siguiente avance, la mayoría de las organizaciones que buscan curas operan en algún punto de lo que denominamos un continuo de financiadores. Por un lado, están los financiadores: organizaciones que recaudan dinero, solicitan subvenciones y distribuyen la financiación, a menudo a centros académicos. Por otro lado, están los hacedores, que diseñan y ejecutan programas o modelos que respaldan investigaciones novedosas y fomentan la colaboración dentro del ecosistema. Los hacedores identifican los desafíos y crean modelos que integren las necesidades de los pacientes, los científicos e incluso de la industria. Por ejemplo, muchos emprendedores comienzan por crear registros y redes de ensayos clínicos. Para decidir dónde podría situarse su organización en el continuo, examine el estado actual de la ciencia. Si hay un mínimo de concienciación o apoyo sobre su enfermedad, un modelo de financiación puede ser extremadamente eficaz, ya que las subvenciones y la financiación atraen a los científicos al campo. Los financiadores pueden optar por evolucionar su modelo de negocio para ejecutar programas cada vez más complejos. La trayectoria del[Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple](https://themmrf.org/we-are-curing-multiple-myeloma/mmrf-commpass-study/) (MMRF) ejemplifica esta evolución. Fundada en 1998, la MMRF atrajo a científicos a estudiar el mieloma, un cáncer relativamente desconocido en ese momento, con subvenciones. Tras reconocer la necesidad de más información sobre la biología del mieloma múltiple y la necesidad de nuevos fármacos, la MMRF diseñó y creó un banco de tejidos y una red clínica. Luego, la MMRF pasó a la secuenciación genómica y al intercambio de datos en su [CommPass](https://themmrf.org/we-are-curing-multiple-myeloma/mmrf-commpass-study/) estudio. ### **_Quién_¿está en su equipo?** Dondequiera que llegue a la continuidad de los financiadores, tendrá que crear el equipo adecuado. Para ello, debe decidir los programas que quiere gestionar internamente y qué puede subcontratar. Por ejemplo, si va a financiar becas de investigación, empiece por contratar apoyo para el doctorado y un consejo asesor científico externo. Pero si va a iniciar un registro, necesitará un equipo administrativo sólido para mantener los datos impecables y seguros y para gestionar las consultas relacionadas con los datos. Si tiene previsto realizar ensayos clínicos, necesitará asociados en investigación clínica o, según quién tenga la i[Solicitud de nuevo fármaco en fase de investigación](https://www.fda.gov/drugs/types-applications/investigational-new-drug-ind-application) — un director médico. A veces, puede que necesite asociarse en lugar de contratar. Cuando el[Red de acción contra el cáncer de páncreas](https://www.pancan.org/) (PanCan) decidió ayudar a los pacientes a obtener perfiles moleculares y analizar la biología de sus tumores individuales para tomar decisiones de tratamiento más informadas, por ejemplo, se asoció con [Tempus](https://www.tempus.com/), una empresa de tecnología de medicina de precisión. Mientras PanCan tenía acceso a los pacientes, Tempus tenía la tecnología. Naturalmente, su enfoque de asociación y contratación tendrá que evolucionar con el tiempo, al igual que la mayoría de los elementos de su estrategia general. Pero respondiendo a estas tres preguntas — _Dónde_¿se concentrará? , _Cómo_¿operará? , y _Quién_¿estará en su equipo? — superará muchos de los desafíos y errores más comunes que pueden hacer descarrilar el viaje hacia las curas. Es más, estará mejor preparado para responder a las dos siguientes preguntas fundamentales: ¿Qué tipo de liderazgo necesita? ¿Y cómo financiará su búsqueda de una cura?