Cómo las fundaciones sin fines de lucro pueden financiar de forma sostenible la investigación sobre enfermedades

Los avances científicos han creado una plétora de posibles formas de encontrar tratamientos para controlar o curar las enfermedades. Sin embargo, debido a los importantes riesgos que implican estos esfuerzos de I+D, los modelos de financiación convencionales a menudo no pueden ofrecer el apoyo adecuado. Sin embargo, las fundaciones de investigación sin fines de lucro pueden desempeñar un papel central a la hora de cubrir este vacío. Los autores han identificado tres enfoques que las fundaciones están empleando con éxito para desarrollar modelos de financiación sostenibles, recaudar cantidades significativas de capital y reunir a múltiples partes interesadas para acelerar el progreso en la lucha contra una enfermedad en particular.

••• La ciencia que conduce[medicina de precisión](https://ghr.nlm.nih.gov/primer/precisionmedicine/definition) — las terapias específicas desarrolladas para grupos de pacientes muy definidos, que a menudo utilizan perfiles genéticos o moleculares, están avanzando rápidamente. Pero la ciencia no basta. Aprovechar estas oportunidades requiere un capital significativo. Esto se debe a que investigar para desarrollar un nuevo tratamiento y lanzar un nuevo medicamento al mercado es extremadamente caro y los métodos convencionales de obtención de financiación no son adecuados. En consecuencia, se necesitan nuevos modelos de financiación en los que las fundaciones de investigación sin fines de lucro centradas en las enfermedades desempeñen un papel central a la hora de recaudar capital y movilizar un ecosistema centrado en el control y la cura de una enfermedad. Para muchas enfermedades, la financiación de empresas emergentes innovadoras y de I+D en fase inicial ha sido cada vez más dominio de los capitalistas de riesgo (VC). Sin embargo, el modelo de negocio de capital riesgo exige repartir los riesgos y no concentrar las apuestas múltiples en una sola enfermedad. En consecuencia, los capitalistas de riesgo rara vez se centran en curar enfermedades específicas. Sin embargo, dado que la ciencia es tan incierta, hacer varias apuestas por una enfermedad es exactamente lo que se necesita para combatir una enfermedad específica. Aquí es donde las fundaciones sin fines de lucro pueden desempeñar un papel fundamental a la hora de recaudar fondos y activar un ecosistema más amplio. Por sí solas, las organizaciones sin fines de lucro centradas en las enfermedades no pueden recaudar suficiente dinero para encontrar tratamientos. Pero con la derecha[estrategia](/2020/03/how-medical-nonprofits-set-winning-strategy) y[liderazgo](/2020/08/what-it-takes-to-lead-a-disease-research-foundation) (temas que analizamos en artículos anteriores de HBR) y, con suficiente dinero, pueden atraer a otros inversores y empresas para que se aseguren de que su enfermedad recibe suficiente atención y financiación. Esa es una conclusión fundamental de nuestro trabajo en el [Acelerador de medicina de precisión Kraft de la Escuela de Negocios de Harvard](https://www.hbs.edu/kraft-accelerator/Pages/default.aspx), cuya misión es acelerar el desarrollo de curas para el cáncer y otras enfermedades. Como las organizaciones sin fines de lucro suelen centrarse exclusivamente en un área de la enfermedad, conocen las investigaciones científicas relevantes y la prometedora actividad empresarial que se lleva a cabo en ese ámbito. Como resultado, pueden ayudar a las empresas innovadoras que tienen el mayor potencial de lograr tratamientos exitosos. A través de nuestro trabajo, hemos hablado y aprendido de una nueva generación de líderes de fundaciones sin fines de lucro que están desarrollando modelos de financiación sostenibles, recaudando importantes cantidades de capital y reuniendo a múltiples partes interesadas para acelerar el progreso en la lucha contra una enfermedad en particular. Destacan tres enfoques: **1. Cree fuentes de ingresos sostenibles.** Históricamente, las fundaciones solían conceder becas de investigación y esperaban que llevaran al éxito. Pero dado que la investigación cuesta tanto, vemos algunas organizaciones creativas sin fines de lucro, como[Asociación de investigación sobre la EB (epidermólisis ampollosa)](https://www.ebresearch.org/?gclid=Cj0KCQjwqrb7BRDlARIsACwGad76LlP67d77rkJkhVDyo_pHX9jLrBGVtc79M8DIUflIOwQNy3HUnNQaAmYAEALw_wcB), adoptar una mentalidad más empresarial para desarrollar fuentes de ingresos sostenibles en las que las inversiones en investigación se repongan continuamente. Una forma de lograr este objetivo es incluir condiciones en las subvenciones que puedan proporcionar ingresos a la organización sin fines de lucro cuando las subvenciones arrojen resultados tangibles. Por ejemplo, el beneficiario de una subvención podría hacer pagos a una fundación al alcanzar determinados hitos. Una fundación también puede necesitar acceso a la propiedad intelectual (IP) creada, además del derecho a ceder o licenciar esa propiedad intelectual si el beneficiario de la subvención no la utiliza de manera satisfactoria para la fundación. Otras organizaciones, como la[Asociación de Distrofia Muscular](https://mda.donordrive.com/index.cfm?fuseaction=donate.event&eventID=1055&referrer=TNBGoogle&utm_campaign=TN&utm_medium=PaidSearch&utm_source=Brand_Google&gclid=Cj0KCQjwqrb7BRDlARIsACwGad4tA1DErlH5YrNzxShShrfUzccSLIW-KNgIPWYBHUT8AMIRbSXDy4oaAhswEALw_wcB&gclsrc=aw.ds) (MDA) y el [Red de acción contra el cáncer de páncreas](https://www.pancan.org/) (PanCan), están trabajando con la industria para monetizar (adecuadamente) y generar beneficios a partir de los valiosos activos que han desarrollado, incluidos los bancos de datos, los biobancos, las redes clínicas y los registros de pacientes. La idea es que las organizaciones sin fines de lucro tengan una orientación más empresarial, buscando oportunidades adecuadas para aprovechar los activos y los recursos de la organización a fin de recuperar algunos de los costes relacionados con la investigación. Hacerlo puede ayudar a mantener los esfuerzos de la organización. **2. Filantropía de riesgo**. La filantropía de riesgo sigue siendo filantropía, en la que un donante dona dinero a una organización sin fines de lucro y recibe una deducción fiscal. Pero con _aventura_ filantropía, la organización destina la contribución de un donante a invertir en empresas con fines de lucro, normalmente inversiones iniciales en empresas emergentes que van más allá de la financiación. La fundación también puede ayudar a acceder a una red clínica centrada en la enfermedad específica y puede ayudar a identificar a los pacientes, las parejas y los colaboradores. Por varias razones, como la atención de la dirección, la gobernanza y el enfoque en la recaudación de fondos, a menudo es apropiado que una organización sin fines de lucro cree un fondo filantrópico de riesgo independiente para realizar estas inversiones. Todos los retornos de inversión que se generen se devuelven al fondo para inversiones adicionales. Seguir una estrategia de filantropía de riesgo requiere donantes que entiendan que las curas suelen provenir de empresas emprendedoras con fines de lucro. Estas personas aceptan la idea de hacer donaciones que se utilicen en inversiones en empresas con fines de lucro destinadas a tratar o curar una enfermedad y no buscan obtener beneficios financieros de su filantropía. Algunos ejemplos de organizaciones sin fines de lucro que han adoptado este enfoque incluyen la[Fundación de Investigación sobre la Diabetes Juvenil](https://www2.jdrf.org/site/Donation2?19988.donation=form1&df_id=19988&s_src=FDRS-FY21-PRMY-google_cpc&s_subrc=79159123855-juvenile%20diabetes%20research%20foundation-e-409151902278&gclid=Cj0KCQjwtZH7BRDzARIsAGjbK2Z7xkDeb1jRIZtyY8DdIoujV_jWZRHzD6cvLYDUwEwixo_1Os4TVSYaAj4qEALw_wcB) (JDRF) y el [Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple](https://themmrf.org/) (MMRF). La JDRF recaudó 90 millones de dólares para lanzar el [Fondo para la diabetes tipo 1](https://t1dfund.org/). Hasta la fecha, el fondo ha invertido en 15 empresas que se centran en la diabetes tipo 1, un área que los investigadores y las empresas habían descuidado. Es importante destacar que los esfuerzos del Fondo de Diabetes Tipo 1 han despertado un interés mucho mayor en la investigación de la diabetes tipo 1 y han catalizado más de 200 millones de dólares en inversiones adicionales en este área. Lanzado más recientemente, el fondo filantrópico de riesgo de la MMRF espera recaudar 50 millones de dólares en sus primeros cinco años y ya ha realizado varias inversiones iniciales. A través de sus actividades filantrópicas de riesgo, la participación de la MMRF en las operaciones proporciona más valor a una sociedad en cartera que solo dinero. Proporciona a las empresas acceso a su banco de datos, biobanco y red clínica, así como a la experiencia de sus líderes científicos y clínicos. Al asociarse con una empresa en fase inicial, la MMRF pretende ayudar a la empresa a ir más lejos y más rápido. Ambas organizaciones han recaudado dinero que les permite asociarse con fondos de capital riesgo y asegurarse de que el ecosistema de financiación proporciona capital para combatir su enfermedad. **3. Fondos de impacto**. Cuando la ciencia de una enfermedad está lo suficientemente avanzada, los esfuerzos por encontrar curas pueden recurrir a los fondos de inversión que se crearon para obtener rentabilidades a tipo de mercado. Varios de estos fondos de impacto, como el [Fondo de impacto oncológico de la UBS](https://www.ubs.com/global/en/media/display-page-ndp/en-20191217-ubs-oncology.html) y el[Fondo para el descubrimiento de la demencia](https://svhealthinvestors.com/funds/the-dementia-discovery-fund) (DDF), han recaudado un capital significativo de inversores sofisticados. El UBS Oncology Impact Fund es un fondo de 471 millones de dólares creado por el banco multinacional UBS para atraer a clientes con un alto patrimonio neto, cada uno de los cuales invierte entre 500 000 y 1 millón de dólares. La firma de capital riesgo MPM aprovecha entonces su experiencia en el campo de la oncología para invertir estos fondos en empresas públicas y privadas. El DDF, que se centra en invertir en la búsqueda de tratamientos para el Alzheimer y otros tipos de demencia, ha recaudado 350 millones de dólares de siete de las principales compañías farmacéuticas, AARP y Bill Gates (personalmente, no a través de su fundación). SV Health, una firma de capital riesgo con oficinas en Boston y Londres con experiencia en el campo, gestiona e invierte este fondo. A riesgo de decir lo obvio, es importante que una organización de fondos de impacto contrate a expertos científicos y de capital riesgo que puedan liderar sus esfuerzos para identificar y estructurar las oportunidades de inversión. ### **Elegir el enfoque correcto** ¿Cuál de estos enfoques es el adecuado para una fundación de investigación sin fines de lucro en particular? La respuesta correcta depende de la madurez de la ciencia sobre la enfermedad que se intenta controlar o curar. También depende del número de empresas en el espacio, de la madurez del ecosistema y de la mentalidad del consejo de administración y los donantes de la organización, así como de su capacidad para atraer a los mejores talentos. Si la ciencia es temprana e inmadura, lo mejor para la organización sería conceder subvenciones y trabajar para incorporar condiciones contractuales creativas a fin de crear nuevas fuentes de ingresos a fin de recuperar y reponer algunos de los costes de la organización relacionados con la investigación, haciendo que estas actividades sean financieramente sostenibles de forma continua. Si la ciencia está más madura, con empresas en fase inicial en el campo, la filantropía de riesgo puede que sea el mejor enfoque. La fundación necesitará dos cosas: el apoyo de los donantes que entiendan y acepten la idea de que sus donaciones se utilizarán para realizar inversiones, y las capacidades organizativas y de equipo adecuadas para ser un socio fiable en estas empresas. Si la ciencia en un área amplia de la enfermedad está más avanzada (con varias empresas creíbles y un ecosistema sólido de actores que trabajan en esta área de la enfermedad), el mejor enfoque para una fundación podría ser recaudar un capital significativo para un fondo de impacto con un objetivo amplio que tenga como objetivo ofrecer rentabilidades a los tipos de mercado. Un fondo de impacto podría ser apropiado para invertir en esfuerzos por desarrollar terapias para enfermedades relacionadas bajo un mismo paraguas, como el «cáncer» o las «enfermedades neurológicas». Los fondos de impacto también pueden ser vehículos adecuados para invertir en plataformas científicas que se puedan aplicar a múltiples enfermedades. Con una estrategia integral, un liderazgo capaz y modelos de financiación innovadores, las fundaciones de investigación sin fines de lucro tendrán la base necesaria para aprovechar los avances científicos de la medicina de precisión e impulsar los esfuerzos por encontrar tratamientos y curas.