ADN: manéjelo con cuidado

••• Hace diez años, el Congreso de los Estados Unidos lanzó un$ Iniciativa financiada por los contribuyentes de 3 000 millones para descubrir los vínculos entre los genes y la enfermedad. Etiquetado por los defensores como el tiro lunar de la biología y por los detractores como el próximo proyecto científico de Manhattan, el Proyecto Genoma Humano promete revolucionar las pruebas y el tratamiento de miles de enfermedades genéticas. También promete generar decenas de nuevas oportunidades de negocio. La próxima avalancha de datos genéticos también plantea profundas cuestiones éticas a las empresas. En su nuevo libro, _Future Perfect: afrontar las decisiones sobre genética_ (Columbia University Press, 2001), Lori B. Andrews, profesora de la Facultad de Derecho de Chicago-Kent y directora del Instituto de Ciencia, Derecho y Tecnología del Instituto de Tecnología de Illinois, examina las cuestiones legales y éticas relacionadas con la genómica. El editor sénior de HBR, Bronwyn Fryer, preguntó recientemente a Andrews qué necesitan saber los ejecutivos sobre las oportunidades y los riesgos. A menudo oímos hablar de la promesa de las pruebas genéticas y el tratamiento en el ámbito de la medicina. Además de las aplicaciones médicas, ¿hay otras oportunidades de negocio? Absolutamente. La fiebre del oro genético ha llegado y está dando forma a todo, desde el entretenimiento hasta las fuerzas del orden, desde la arquitectura hasta la venta minorista. El ADN ya se está convirtiendo en la nueva moneda de identificación. Considere el etiquetado genético, por ejemplo. En los Juegos Olímpicos de Sídney, las etiquetas de las gorras, camisas y otros productos oficiales se imprimieron con tinta especial que se había tratado con el ADN de un atleta. Cuando escaneaba la etiqueta con un dispositivo portátil, podía saber si la mercancía era un artículo auténtico o una imitación. Todo lo que requiera una identificación positiva, desde el permiso de conducir hasta las obras de arte, se puede etiquetar de esta manera. También habrá muchas oportunidades de avances en los productos. Un inventor está trabajando en un nuevo tipo de techo desarrollado a partir de materiales biológicos; arroja tejas viejas y produce otras nuevas. Y creo que veremos muchos servicios nuevos que proporcionan a las personas información genética al tiempo que protegen su privacidad. Puede ir a una cabina de genes de un centro comercial, dar una muestra de sangre, de forma anónima, y averiguar sobre el terreno si es portador del gen de, por ejemplo, la fibrosis quística. Esta es información que puede que no quiera que un médico sepa necesariamente, pero puede ayudarlo a tomar una decisión sobre si quiere tener un hijo o no. ¿Por qué no querría que un médico supiera que tiene ese gen? Porque no controla su propia información médica. Los médicos lo comparten con las compañías de seguros y las compañías de seguros pueden compartirlo con los empleadores. En un estudio de la American Management Association sobre grandes y medianas empresas realizado el año pasado, un tercio admitió haber recopilado información genética sobre sus empleados. El 7% dijo que utiliza esta información en las decisiones de contratación y ascenso, a pesar de que discriminar a alguien por una enfermedad genética infringe la Ley de estadounidenses con discapacidades y la privacidad del empleado. Pero la ADA no prohíbe a los empleadores «echar un vistazo» a los genes de sus empleados. Un empleador de California, por ejemplo, analizó subrepticiamente a sus empleados afroamericanos para detectar el gen de la anemia falciforme. Además, las leyes que se han adoptado en los últimos años para proteger contra la discriminación genética en los seguros tienen enormes lagunas legales. Treinta y tres estados prohíben negar el seguro médico a las personas en función de ciertos tipos de información genética. Pero la mayoría de esas leyes no protegen a las personas de la discriminación basada en la información genética de sus familiares. Así que en 25 de los 33 estados, las aseguradoras pueden eludir fácilmente el alcance de la ley basando sus decisiones en los antecedentes familiares. Además, las prohibiciones estatales de discriminación genética no se aplican a los planes de seguro autofinanciados, aún 85% de las empresas más grandes, las que tienen más de 5000 empleados, están autoaseguradas. ¿Qué medidas deben tomar las empresas para evitar las acusaciones de discriminación? ¿Y qué deben hacer las empresas que desarrollan nuevas tecnologías genéticas para evitar los atolladeros éticos? Como la privacidad no puede garantizarse, y dado que las predicciones genéticas no son infalibles, la mayoría de las empresas deben evitar el uso de información genética al tomar decisiones sobre los empleados. No hay una buena razón para ello, incluso cuando las empresas actúan con las mejores intenciones. Una aerolínea podría argumentar, por ejemplo, que para garantizar la seguridad de los vuelos, quiere que los pilotos se sometan a pruebas genéticas para detectar la enfermedad de Huntington, un trastorno neurológico que provoca movimientos involuntarios. Pero esas pruebas podrían poner en tierra a los pilotos años antes de que muestren algún síntoma. Y la Asociación Médica Estadounidense dice que no es necesario hacer pruebas predictivas; los exámenes físicos que se hacen a los pilotos detectarán cualquier problema neurológico antes de que provoquen riesgos de vuelo. Peor aún, un piloto sano que descubra a los 30 que tiene el gen de Huntington puede enfrentarse a un trauma psicológico grave. Las empresas que desarrollen aplicaciones genéticas deberían crear un panel consultivo ético con rostro humano. Con esto me refiero a reunir expertos no solo en derecho, biología y filosofía, sino también en ciencias humanas, por ejemplo, psicólogos, sociólogos y antropólogos. La razón de esto es que existen tabúes culturales, religiosos y sociales contra el uso de materiales biológicos humanos, como hemos visto en la controversia en torno al uso de tejido fetal en el desarrollo de tratamientos para la enfermedad de Parkinson. Las empresas tendrán que revelar el uso de dichos materiales y responder a las inevitables protestas con cierta sensibilidad. Sea testigo de lo que pasó en el área de investigación con animales. Al principio, los manifestantes estaban preocupados por el bienestar de los animales. Cuando las empresas ignoraron esas preocupaciones, se formó un movimiento mucho más radical por los derechos de los animales. En lugar de evitar problemas difíciles o ignorar las objeciones, las empresas tendrán que enfrentarlas de frente.