Un nuevo enfoque para compartir de forma segura los datos de los pacientes con cáncer

Se entiende bien que lograr todo el potencial de la medicina de precisión para todos los pacientes con cáncer depende del intercambio de los datos genómicos y moleculares y la información clínica de los pacientes. Con este fin, varios esfuerzos, incluido el Datos genómicos Commons, ORIEN, y Cáncer Linq — se crearon para facilitar el intercambio de datos entre los médicos y los investigadores y para crear un entorno abierto en el que el intercambio de datos sea más común. A pesar de estas mejoras, los datos de salud de los pacientes están atrapados en silos repartidos por un ecosistema oncológico fragmentado, lo que sigue siendo uno de los obstáculos más importantes para el avance de la medicina de precisión. Creemos que la solución a este obstáculo es unir a organizaciones confiables de investigación y apoyo de terceros en un esfuerzo coordinado para involucrar directamente a los pacientes con cáncer en el intercambio de datos.

Las innovaciones en la medicina de precisión se basan en un análisis complejo de enormes conjuntos de datos, en el que los investigadores consultan los datos derivados de miles de pacientes para cada tipo de cáncer. Para todos los tipos de cáncer, excepto los más prevalentes, no hay un solo centro o institución oncológica tiene datos suficientes para que los investigadores obtengan información sobre las mutaciones genéticas y las anomalías moleculares que provocan el desarrollo del cáncer e impulsan su progresión. Estos conocimientos, a su vez, ayudan a los desarrolladores de fármacos a entender cómo desarrollar nuevos tratamientos específicos y a los médicos a definir las vías de tratamiento óptimas para los pacientes actuales y futuros.

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Si bien en la comunidad de investigadores médicos se habla mucho sobre las oportunidades y los peligros del intercambio generalizado de datos, la mayoría de los pacientes no han pensado mucho en ello. Esperan, y es comprensible, que los médicos e investigadores hagan un buen uso de los datos de los pacientes; para estos pacientes, el hecho de que el acceso a los datos de los pacientes siga siendo un obstáculo para los tratamientos y curas de precisión es desalentador y decepcionante. Los que entienden el valor de sus datos y están dispuestos a compartirlos a menudo no están seguros por dónde empezar. Para acelerar los avances en la medicina de precisión, es esencial educar a los pacientes no solo sobre la importancia de sus datos, sino también sobre cómo acceder a ellos y dónde y con quién compartirlos.

El Acelerador de medicina de precisión Kraft HBS, que copresidimos, se propuso resolver este problema de forma sistemática. Dado que otras iniciativas de intercambio de datos han tenido diversos grados de éxito, sabíamos que se necesitaba un enfoque novedoso para progresar realmente. Decidimos crear una iniciativa directa a los pacientes utilizando Collective Impact, un marco para abordar primero los problemas sociales articulado, en 2011, de John Kania y Mark Kramer. Collective Impact se basa en la creencia de que el progreso en la solución de problemas complejos y sistemáticos solo se puede lograr cuando varias organizaciones (empresas, gobiernos, ONG, organizaciones sin fines de lucro, etc.) trabajan en pos de un objetivo común.

Por lo que sabemos, es la primera vez que se utiliza el enfoque de impacto colectivo para abordar los cuellos de botella que ralentizan el avance de la medicina de precisión. Basándonos en los prometedores resultados iniciales, creemos que existen oportunidades para aplicar el marco a otros problemas acuciantes que frenan el avance de la medicina de precisión, como el diseño de los ensayos clínicos y el análisis de datos. Con la esperanza de que otros puedan aprender de nuestros esfuerzos, expliquemos cómo la Aceleradora ha aplicado el enfoque.

The Accelerator, que actúa como la organización principal y bajo el liderazgo de un experimentado vendedor de consumo sénior, comenzó este esfuerzo reuniendo a cinco organizaciones sin fines de lucro: la Fundación LungVolity, la Alianza contra el Cáncer de Mama Metastásico, la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple, la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas y la Fundación contra el Cáncer de Próstata. Todos son ampliamente reconocidos por sus esfuerzos para ampliar el uso de la medicina de precisión y creemos que son las organizaciones óptimas para educar a los pacientes sobre su papel en el avance de la medicina de precisión. Este punto de vista cuenta con el apoyo de investigación publicada recientemente mostrando que la colaboración con una organización externa de confianza ha ayudado a los pacientes a entender mejor el valor de sus datos y cómo compartirlos.

Convocar a estas organizaciones que siempre habían actuado de forma aislada y que nunca habían trabajado juntas no fue tarea fácil. Los ejecutivos de marketing de cada organización se comprometieron a realizar llamadas semanales y reuniones presenciales mensuales dirigidas por Accelerator. Para algunos, eso significaba volar por todo el país varias veces. Durante estas llamadas y reuniones, los ejecutivos acordaron adoptar una agenda común y compartir los datos sobre la participación de los pacientes y las principales sugerencias de mejora.

A medida que la iniciativa se puso en marcha, todos se dieron cuenta rápidamente del valor de un cuadro de mando sobre la participación de los pacientes y se pusieron de acuerdo en hacer un seguimiento de 13 indicadores en las cinco organizaciones. Por ejemplo, medimos el número de direcciones de correo electrónico activas de pacientes o cuidadores en la base de datos de cada organización. Si bien algunas organizaciones tenían más direcciones que otras, todas tenían un número de direcciones inferior al esperado. Las organizaciones se comprometen a trabajar para mejorar esta situación y cada una de ellas ha compartido las nuevas métricas con su junta directiva.

También nos dimos cuenta rápidamente de la necesidad de mejorar nuestra competencia en la comunicación directa con el paciente. Con este fin, diseñamos y ejecutamos un plan para adoptar mejores prácticas de las principales empresas de venta directa al consumidor en las áreas de adquisición y retención de clientes. Los ponentes de estas empresas y firmas de medios digitales se presentaron en las reuniones mensuales para inspirar a las cinco organizaciones sin fines de lucro a adoptar nuevos enfoques para llegar a los pacientes a lo largo de su viaje contra el cáncer.

Para determinar si la trayectoria de los pacientes es lo suficientemente similar en todos los tipos de cáncer como para que una campaña de marketing contra el cáncer pudiera tener éxito, reunimos recursos para realizar estudios de mercado a fin de obtener más información sobre las necesidades de los pacientes, un ejercicio que ninguna de las organizaciones podría permitirse hacer por sí sola. Los resultados iniciales muestran que el viaje es bastante similar, lo que sugiere oportunidades para realizar campañas conjuntas de sensibilización de los pacientes.

Aunque aún se encuentran en las primeras etapas de la implementación, hemos visto que establecer una cultura y unos objetivos compartidos ha llevado a una acción conjunta. Creemos que la implementación de la iniciativa directa al paciente mediante el enfoque de impacto colectivo mejorará la capacidad de las organizaciones de impulsar la participación de los pacientes y aumentará su disposición a compartir datos, garantizando que todos los pacientes se beneficien de la promesa de las innovaciones en la medicina de precisión.